Viena baisiausių ligų vyrą visiškai paralyžiavo: pirmieji simptomai atrodė visai nekalti (2)

2015-07-07

Ligą, kuri per dvejus metus praktiškai sunaikino fizikos mokslų fizikos mokslų daktaro Irmanto Mikulsko raumenis, medikai vadina viena baisiausių, kuria, deja, serga žmonės. Tačiau vyras, jau nebegalintis ir kalbėti, iki šiol dirba mokslinį darbą ir kuria išradimus.

Kaip pasakojo I. Mikulsko sesuo Jolanta Bendorienė, vyras dirbo lazerių firmose. Jis buvo atsakingas už tarptautinį platinimą, važinėdavo po pasaulį ir prižiūrėdavo parduotus lazerius. Prieš porą metų jis pastebėjo, kad sunkiau pasidarė vaikščioti: judesiai tarsi sukaustyti, sunku išsijudinti. Kelias į diagnozę buvo labai sunkus, kadangi panašūs simptomai gali būti susijęs su daugybe sutrikimų – pradedant išsėtine skleroze, baigiant įvairiomis retomis ligomis. Kai ji buvo nustatyta, vyras jau beveik nebegalėjo paeiti. Šoninė amiotrofinė sklerozė. Baisiausia, kaip sakoma, ką Dievulis galėjo sugalvoti. Tai liga, kuriai priminti pernai buvo organizuojama akcija, kurios metu žmonės buvo kviečiami apsipilti lediniu vandeniu. Prie jos prisijungė įvairios šou žvaigždės, ko gera, nelabai suprasdamos, kokia iš tiesų tai baisi liga. Tai reta liga, tačiau sergančių ja žmonių Lietuvoje yra ne vienas ir ne du.

„Kai liga buvo nustatyta, ieškojome visų įmanomų gydymo galimybių, važinėjome ir į užsienį, tačiau, deja, brolis tampa vis labiau neįgalus, vis labiau priklausomas nuo aplinkinių ir gyvena šia diena, stengdamasis maksimaliai daryti tiek, kiek tuo metu jam kūnas leidžia. Per porą metų jis visiškai prarado visus kūno raumenis ir nervus. Blogiausia, kad progresuojant šiai ligai, išnyksta ne tik galimybė valdyti kūną, bet ir kalba, rijimas, galimybė normaliai kvėpuoti. Deja, ligos priežastys nežinomos ir gydymo nėra. Tyrimai vyksta įvairiausi – pradedant cheminiais vaistais, baigiant kamieninėmis ląstelėmis, bet kol kas apčiuopiamų rezultatų nėra. Tačiau aš stebiuosi, kad mano brolis nepalūžo. Jau sunkiai valdydamas rankas, jis sukūrė patobulinimą paprastam Ligonių kasų kompensuojamam vežimėliui. Tai elektrinis priedas, paprastas pultelis, kurio pagalba pats pigiausias vežimėlis tampa labai lengvai vienu pirštu valdomu elektriniu vežimėliu, kuris šiems žmonėms gali suteikti labai daug laisvės.

Jis žino apie savo ligos eigą, todėl nieko neatideda. Dažniausiai reikiamas detales jis atsisiunčia internetu, bet kai jas reikėjo būtinai išpjauti, o meistrams, kuriems buvo pateiktas užsakymas, nepavyko to padaryti, jis nusipirko stakles ir padarė tai vos judančiomis rankomis pats. Kai jam prireikė paprasto maišelio prietaisui sudėti, bet siuvėja pasakė, kad padarys darbą tik po mėnesio, o jis negalėjo tiek laukti, todėl įsigijo siuvimo mašiną ir pasiuvo pats. Mano brolis – akivaizdus pavyzdys, kad neįgalieji nėra vien našta visuomenei, jie labai kūrybingi, tiesiog jiems reikia suteikti galimybę pasireikšti“, - aiškino pašnekovė.

Šiuo metu I. Mikulskas bando užpatentuoti savo išradimą. Jis sukūrė penkis tokius vežimėlius, kuriuos bandys parduoti, taip prisidėdamas prie šeimos biudžeto, kad nebūtų tik finansinė našta visai giminei. Jo sukurtas prietaisas gali visiškai pakeisti būtinybę įsigyti brangų, kelias dešimtis tūkstančių kainuojantį elektrinį vežimėlį. Žinia, tokios sumos retai kam įkandamos.

Namus savo neįgalumui pritaikė pats


Net būdamas visiškai paralyžiuotas, iki šių metų balandžio vyras važinėdavo į darbą. Nustojo važinėti tik tuomet, kai rankos taip nusilpo, kad nebesugebėjo pasinaudoti tualetu. Mat norint persikelti iš vežimėlio ant klozeto, reikia stiprių rankų, o jos nusilpo. Tuomet dirbo iš namų. Su klientais, pas kuriuos anksčiau važiuodavo, pradėjo bendrauti internetu. Kol dar sugeba pirštais paspausti klavišus, I. Mikulskas rašo, kai to nebegalės daryti – jo kompiuteris valdomas ir akimis.

„Kai brolis tapo neįgalus, dar judindamas rankas ir kojas, iš karto pradėjo kurti patobulinimus namams, kadangi tik pats ligonis gali suvokti, kas jam yra patogu, o kas – ne. Pavyzdžiui, kai jis nebeišlaikė mobiliojo telefono, sugalvojo, kad jį reikia prie vežimėlio prikabinti magnetu. Atrodo, smulkmenos, bet labai reikalingos ir patogios. Dar pernai rudenį, jau nevaikščiodamas, jis pasidarė pramogą – kelionę į Vokietiją. Susisodino šeimą ir išvyko į Vokietiją, kur nusipirko neįgaliojo autobusiuką su liftu ir kitais priedais. Tuo pačiu ir pakeliavo. Tačiau jau balandžio mėnesį jo būklė staigiai pablogėjo ir jis nebegalėjo valdyti rankų. Ši liga pasižymi tokiais kritiniais laipteliais.

Taip pat jis pasirūpino, kad dviejų aukštų name atsirastų liftas, taip pat parsisiuntė iš Švedijos keltuvą, kuris įkelia žmogų į lovą. Juk tai būtų sunkūs darbai namiškiams, todėl jis labai domėjosi neįgaliųjų reabilitacijos galimybėmis, kad jo slauga šeimai būtų kuo lengvesnė. Visos šios priemonės, palengvinančios neįgaliojo šeimos gyvenimą, aišku, beprotiškai brangios. Tas priemones, kurias Lietuva sugeba duoti, duoda labai lengvai, bėda ta, kad priklauso labai nedaug ir labai paprasti dalykai, pavyzdžiui, paprastas vežimėlis“, - pasakojo moteris.

Pašnekovė apgailestavo, kad Lietuvoje aplinka visiškai nėra pritaikyta neįgaliesiems. „Vasarą norėtume visą šeimą išleisti į Palangą, bet neradome vietos, kur jie galėtų apsistoti. Pagrindinė problema, kad žmogų į lovą perkeliančio keltuvo pagrindas turi pavažiuoti po lova, tačiau net neįgaliųjų centre nėra tokių lovų, ką jau kalbėti apie standartinius kambarius“, - teigė J. Bendorienė.

Ligos priežastys nežinomos, gydymo nėra


Pasak Kauno klinikų Neurologijos klinikos gydytojo neurologo doc. Kęstučio Petrikonio, tai viena baisiausių ligų, kuriomis žmogus gali susirgti. Tai motorinė neuronų liga, susijusi su nugaros smegenų ir galvos smegenyse esančių neuronų nykimu.

„Nelabai aišku, dėl kokių priežasčių tai vyksta. Vieni teigia, kad galbūt kaltas oksidacinis stresas, kurio metu susidarę laisvieji radikalai atakuoja ląsteles ir sukelia negrįžtamus pakitimus. Kiti mano, kad gali būti virusų, kurie keičia genetinę sandarą ir neuronai tiesiog pradeda nykti. Simptomai gali įvairūs. Dažniausiai atsiranda vienos kojos arba rankos silpnumas, o jam progresuojant ima nykti raumenys, procesas apima ir kitą pusę. Sunkiausios ligos formos, kai procesas apima tarpšonkaulinius raumenis, kurie atsakingi už kvėpavimą, ir dar aukštesnius raumenis, atsakingus už rijimą. Žmogus sunkiai kvėpuoja, negali pats ryti ir tenka įvesti vamzdelį, per kurį jis maitinamas. Ar taip nutiks kiekvienam, neįmanoma prognozuoti. Yra pacientų, kurie patys vaikšto, gali kalbėti, bet negali kvėpuoti, turi visur vaikščioti su kvėpavimo aparatu. Yra visai paralyžiuotų pacientų.

Didžiausia problema, kad rimto gydymo nėra. Vienas vaistas yra, kuris, manoma, stabdo ligos progresavimą, bet ne visi jį gali vartoti dėl pašalinio poveikio. Visos kitos priemonės – tik savjautai pagerinti. Ši liga priskiriama tai pačiai degeneracinių ligų grupei, kaip Parkinsono liga ir pan., kai be aiškios priežasties ima nykti smegenų struktūros. Tačiau nuo amžiaus ši liga nepriklauso, nors daugiau pacientų vis dėlto yra vyresnio amžiaus. Man regis, kad šia liga sergančių žmonių daugėja, turime daugiau pacientų nei prieš 5-7 metus. Versijų, kodėl taip vyksta, vėlgi daug. Tam tikrais atvejais kalbama apie genetinį paveldėjimą, tačiau iš tiesų liga nėra labai pažinta“, - aiškino medikas.

Pasak jo, liga gali paguldyti žmogų per keletą metų, o gali ir per metus. Kartais liga sustoja, tuomet teigiama, kad greičiausiai žmogus serga lengva ligos forma. Tačiau dažniausiai anksčiau ar vėliau žmogus tampa neįgalus. „Pastebėjau, kad pacientų, kurie išlieka ramūs, susitaiko su situacija, ir simptomai lengvesni. Tų, kurie pikti, kaltina visą pasaulį, liga greičiau progresuoja. Tam tikrai atvejais liga progresuoja kartu su tam tikromis demencijos formomis. Ir yra žmonių, kurių intelektas visiškai nepaliečiamas“, - teigė K. Petrikonis.

Aut. teisės: delfi.lt
Autoriai: Inga Saukienė

(20)
(0)
(20)

Komentarai (2)