Berniukas-gigantas: būklė, kurios paaiškinti negali net medikai (Video)  (0)

Trejų metukų Charlie Stanbury serga itin reta liga – jo chromosomose užfiksuoti genetiniai pakitimai. Tiesa, medikai negali paaiškinti, kodėl taip atsitiko, nes anksčiau su tokia būkle nebuvo susidūrę. Berniukas kenčia nuo elgesio sutrikimų ir gigantizmo, o jo tėvai nerimauja, kad sūnus taps atstumtuoju.

Gydytojai perspėja, jog nežino, kas Charlie laukia ateityje. Jau šiuo metu berniukas kenčia nuo gigantizmo, širdies ligos, o jo inkstai padidėję. Medikai jo tėvams – Ruth ir Robertui negali suteikti jokių vilčių. Dabar Charlie atrodo it būtų sulaukęs penkerių. Jis daug didesnis už savo bendraamžius, tačiau berniukas per savo trejus metus jau spėjo iškentėti daugiau nei kiti per visą gyvenimą. Jo galūnės yra asimetriškos, akys žvairos. Charlie sveikatos sutrikimas labai retas – mažiau nei vienas iš milijono turi panašių simptomų. Ruth ir Robertas tikina labiausiai bijantis dėl to, kad nežino, kas jųdviejų berniuko laukia toliau. Tiesa, Ruth ir Robertas nepaklausė medikų perspėjimų ir susilaukė dar vieno vaiko – dukrelės Poppy ir ši yra visiškai sveika. Tuo tarpu prieš pusantrų metų išgirdę apie Charlie chromosomų pakitimus jie pripažino buvę visiškai sužlugdyti. „Nė viena šeima nenorėtų išgirsti tokios diagnozės. Juk visi norime, kad mūsų vaikai augtų sveiki ir laimingi“, – sakė Ruth. Motina bijo, kad jos vaikas bus atstumtasis dėl savo sveikatos sutrikimo. „Niekas to nelinkėtų savo vaikui“, – sakė ji. Charlio ligą pirmą kartą Ruth ir Robertas pastebėjo, kai jam buvo 18 mėnesių. Tuomet sveikatos priežiūros specialistai pasakė, jog berniuko vystymasis kiek lėtesnis. Jis dar nemokėjo sėdėti. Nors dabar Charlie jau moka vaikščioti, tačiau jo raumenys silpni ir jis greitai pavargsta. Be to, berniukui labai sunkiai sekasi kalbėti. Jis moka ištarti kai kuriuos pavienius žodžius, bet tikrai nesugeba sujungti jų į vieną sakinį. „Charlie yra nenuspėjamas, bet kas jį gali sunervinti ar pravirkdyti. Nuraminti jį būna labai sunku. Tačiau nepaisant visko, jis yra nuostabus vaikas. Jis mėgsta būti apkabinamas“, – sakė Ruth.

Norėdami, kad Charlie pritaptų prie kitų vaikų, jie leido sūnų į darželį. Tėvai tikina negalintys nustoti žavėtis, kaip jų sūnus mokosi iš bendraamžių. Tačiau tuo pačiu pripažįsta esantys sunerimę, kad kiti vaikai gali jį atstumti.

Ruth ir Robertas susirado kitas šeimas, kurių vaikai kenčia nuo panašios ligos, kaip ir Charlie. „Mums tikrai smagu, kad galime su jais dalintis patirtimi, daug ko išmokti iš jų ir taip pat išsikalbėti, kai būna sunku“, – pasakojo Ruth.

Prižiūrėti Charlie padeda ir auklė. Ruth tikina, jog jai labai svarbu kartais turėti bent vieną laisvą minutę tam, kad galėtų atsigauti: „Man to labai reikia, juolab po to, kai mečiau darbą. Nors labai norėjau toliau dirbti, bet negalėjau „persiplėšti“, juk Charlie reikia skirti labai daug laiko ir dėmesio“, – teigė Ruth.

Daugiau apie chromosomų genetinius pakitimus:

Aut. teisės: Lrytas.lt
Lrytas.lt

(15)
(2)
(13)

Komentarai (0)