Protėjo sindromas: dėl retos ligos vyras maldauja amputuoti jam pėdas  (0)

Jeffrey Ortega (26 m.) turi retą Protėjo sindromą, dėl kurio jo pėdos yra dvigubai didesnės, nei vidutinis dydis. Jam tenka nešioti didesnius nei 50 dydžio batus. Be to, Jeffrey kenčia didelius skausmus ir nebegali vaikščioti, todėl maldauja amputuoti jam pėdas.

Protėjo sindromą visame pasaulyje turi vis saujelė žmonių, Jeffrey – vienas iš jų. Sindromas paveikė ne tik jo pėdas, bet ir rankas bei klubus. Vaikščiojimas jam suteikia pernelyg didelį skausmą, todėl vyras jau kurį laiką sėdi neįgaliojo vežimėlyje.

Jeffrey tiki, kad pėdų amputacija jam galėtų padėti.

Floridoje gyvenantis nuo Protėjo sindromo kenčia visą gyvenimą. Taip atsitiko dėl genų, atsakingų už augimą, mutacijos. Pirmą kartą jo motina pastebėjo, kad kažkas ne taip, kai berniukui buvo vos devyni mėnesiai.

„Mano pirštai atrodė patinę. Iš pradžių mama galvojo, kad man įgėlė bitė, tačiau, kai patinimas neatslūgo, ji suprato, kad priežastis rimtesnė“, – pasakojo Jeffrey.

Su laiku darėsi vis blogiau. Ant Jeffrey pėdų atsirado odos ataugos. Sulaukęs 11 metų jis jau nebegalėjo dėvėti įprastų kojinių ir batų, juos teko užsisakyti, kad pagamintų specialiai pritaikytus berniuko kojoms.

„Iš manęs tyčiojosi mokykloje, sakė, kad dėviu tėvo batus“, – sakė Jeffrey. Berniukas jautėsi blogai, neretai nukrisdavo ir galiausiai iš viso buvo išmestas iš mokyklos, nes direktorius nenorėjo būti atsakingas už berniuką.

2005 metais Nacionalinis sveikatos institutas padovanojo vaikinui specialius batus, kurie buvo pritaikyti jo pėdoms.

„Jie taip pat sutiko mane gydyti ir galiausiai atlikti operaciją. Su viena sąlyga – turiu leisti jiems panaudoti gautus duomenis mokslui, ekspertai nori kuo daugiau sužinoti apie Protėjo ligą“, – pasakojo Jeffrey.

Tačiau po 11 metų nesėkmingo gydymo, Jeffrey įsitikinęs, kad vienintelė išeitis – amputacija. Gydytojai sutinka atlikti operaciją, tačiau tam Jeffrey turi sukaupti net 40 tūkst. dolerių sumą.

Aut. teisės: Lrytas.lt
Lrytas.lt

(12)
(0)
(12)

Komentarai (0)