Spartėjant medicinos pažangai, išgyvena vis daugiau vaikų, sergančių progresuojančiomis gyvybei pavojingomis ir gyvenimą trumpinančiomis ligomis. Šiems vaikams reikalingas ilgalaikis gydymas ir įvairiapusė pagalba šeimai. VUL Santaros klinikose įkurtame Vaikų skausmo ir ilgalaikio gydymo skyriuje tėvai ir artimieji apmokomi pacientų slaugos, simptomų atpažinimo ir priežiūros, o kartais ir paruošiami gyvenimui namuose. Vaikų skausmo ir Ilgalaikio gydymo skyriaus tikslas ne tik mažinti ir valdyti vaikus varginančius sunkios ligos sukeltus simptomus, bet ir padėti spręsti psichologines ir socialines pacientų bei jų artimųjų problemas, siekiant pagerinti visos šeimos gyvenimo kokybę, teikiant ir ambulatorines paslaugas stacionare.

Galvojant apie ilgalaikę paliatyviąją pagalbą,  daugelis iškart įsivaizduoja žmogų, kuriam gyventi liko nedaug, o tokia pagalba – paskutinis sustojimas prieš mirtį. Tačiau su vaikais kiek kitaip – čia daug daugiau vilties, o ir mirčių skaičius žymiai mažesnis nei suaugusiųjų atveju.

Ilgalaikė paliatyvioji pagalba vaikams prasidėjo nuo pacientų, kuriems reikalinga dirbtinė plaučių ventiliacija

Kaip pasakoja Santaros klinikų konsultantė, buvusi Skubios medicinos, intensyviosios terapijos ir anesteziologijos centro vadovė – vaikų intensyviosios terapijos gydytoja doc. Virginija Žilinskaitė, iki 2000 metų pasaulyje vaikų, kuriems reikalingas ilgalaikis gydymas, buvo ženkliai mažiau nei dabar. „Tai lėmė sėkmingas ilgalaikės dirbtinės plaučių ventiliacijos pritaikymas vaikų išgyvenamumui. Tačiau šie vaikai reikalavo ir ilgalaikės specifinės priežiūros. Po 2000 metų pasaulyje pradėjo steigtis specializuotos tęstinės priežiūros skyriai ar poskyriai, neretai prie vaikų intensyviosios terapijos skyrių. Anksčiau tokie pacientai neišgyvendavo, o dabar jie gyvena žymiai ilgiau. 2013 metais mes supratome, jog privalome pasirūpinti vaikais, kuriems reikalingas ilgalaikis gydymas. Taip atsirado Vaikų skausmo gydymo klinika. Dar po dvejų metų buvo įkurta Vaikų skausmo ir paliatyviosios pagalbos klinika,“ – ilgalaikio gydymo ištakas Santaros klinikose prisimena doc. V. Žilinskaitė.

Šiandien Santaros klinikose veikia atskiras skyrius, skirtas būtent ilgalaikei sudėtingų pacientų priežiūrai. Šio skyriaus vedėja Danguolė Ruževičienė pažymi, jog paliatyvusis vaikų gydymas yra toks gydymas, kuris taikomas nepagydoma arba gyvenimą trumpinančia, progresuojančia liga sergantiems pacientams.

„Mūsų skyriuje pagalba teikiama skirtingų būklių vaikams. Tokiems, kurių būklė yra grėsminga gyvybei (pavyzdžiui, tiems, kurie serga onkologine liga). Gyvenimą trumpinančiomis ligomis sergantiems pacientams. Čia minty turiu įvairius spastinius paralyžius,  gydymui atsparias epilepsijos formas. Noriu pabrėžti, jog paliatyvioji pagalba – visų pirma yra simptomų valdymas ir gydymas. Todėl visi vaikai, kuriems reikalingas simptominis gydymas, tokį gauna mūsų skyriuje. Stengiamės daryti viską, kad vaikai patirtų kuo mažiau skausmo, kitokių varginančių simptomų. Padedame jauniesiems pacientams ir jų artimiesiems gyventi kuo komfortiškiau. Turėjome pacientų, kurie iki tol buvę visiškai sveiki, po sunkių traumų, baigus gydymą intensyviosios terapijos skyriuje, pas mus  pateko vegetacinės būklės. Ir tokių pacientų, kuriems tik gimus diagnozuojama nepagydoma, progresuojanti  liga, vedanti prie neįgalumo,“ – apie skirtingas vaikų būkles, atvedančias šeimas į Vaikų skausmo ir ilgalaikio gydymo skyrių, pasakoja D. Ruževičienė.

Skyriuje šeimos ruošiamos gyvenimui namuose

Vaikų skausmo ir ilgalaikio gydymo skyriuje ne tik gydomi ypatingai sudėtingų būklių vaikai, bet ir tėvai mokomi juos prižiūrėti, ruošiami tam, kad po kurio laiko galėtų savarankiškai savo vaikais pasirūpinti namuose.

„Dukra gimė su genetiniu sindromu, tačiau sulaukus 1,5 metų, besigydant dėl šio sindromo sąlygotų dažnų kvėpavimo takų ligų, Santaros klinikų Vaikų intensyviosios terapijos skyriuje sustojo širdis. Po gaivinimo, dėl smegenų pažeidimo dar ji liko ir paralyžiuota. Pati jau nebegalėjo valgyti, todėl prireikė gastrostomos, sutriko kvėpavimas,todėl teko suformuoti tracheostomą ir prijungti kvėpavimo aparatą, kad Dovilė kvėpuotų. Vėliau mus perkėlė į Vaikų skausmo ir ilgalaikio gydymo skyrių. Visko, ką šiandien  moku, išmokau šiame skyriuje, kad su ypatingai sunkios būklės vaikui, kuriam reikia slaugos 24 valandas per parą, galėčiau gyventi namie,“ –  pasakoja jau 7,5 metų Skausmo ir ilgalaikio gydymo skyriuje besilankanti Dovilės mama Giedrė.

Skyriaus vedėja dalijasi, jog dalis jų pacientų yra atkeliami iš Vaikų ar Naujagimių intensyvios terapijos skyrių, kur būklė būna stabilizuota, tačiau dėl išlikusio nepilnaverčio kvėpavimo vaikas per vamzdelį kakle (tracheostomą) prijungtas prie dirbtinio plaučių ventiliacijos aparato, pats nepajėgia valgyti, todėl maitinamas per gastrostoma,. Nors Intensyviosios terapijos skyriuje tėvai jau būna matę tokį savo vaiką, tačiau supratę, kad ateityje juo pasirūpinti teks patiems, sutrinka, juos ištinka savotiškas šokas.

„Pirmos paros mūsų skyriuje tėvams dažnai yra labai sunkios ir emociškai ir fiziškai, nes iki tol buvęs sveikas ar lengvesnės būklės vaikas, į mūsų skyrių patenka su įvairiausiais vamzdeliais ir aparatais. Dažnai artimiesiems sunku suprasti situaciją, baisu prisiliesti prie savo vaiko. Bijo ką nors netinkamai padaryti, pakenkti. Palengva pradedame mokyti, kaip įleisti į tracheostominį vamzdelį atsiurbėją, kaip atsiurbti, kaip maisto į švirkštą pritraukti, kaip prieš tai jį susmulkinti, kaip suleisti per gastrostomą į skrandį. Ir žiūrėk, kelios dienos praeina, ateini į skyrių, o mama jau džiaugiasi, kad jai pavyko vienus ar kitus veiksmus padaryti. Dažnai mamos – kaip barometrai. Įeini į palatą ir matai, kaip praėjo naktis, kokia mamos nuotaika,“ – apie skyriaus darbą kalba gydytoja Danguolė Ruževičienė.

Docentė Virginija Žilinskaitė antrina, jog skyriuje tėvai išmoksta gyventi su vaiku. Čia sudaromos sąlygos tėvams būti kartu su vaiku medikams prižiūrint 24 valandas per parą. „Jeigu kas neaišku, gali klausti. Jie pamato sudėtingiausias situacijas, kurios būnant namuose galėtų gąsdinti, norėtųsi kviesti greitąją pagalbą, o skyriuje išmoksta, kaip elgtis šalia žmonių, kuriais pasitiki ir kurie padės. Tada jau šeima gali važiuoti namo, nes ir jie saugiai jaučiasi, ir medikams ramu, kad susitvarkys su vaiku. Anksčiau vaikai ilgiau užsibūdavo reanimacijoje, o ten tėvai gali būti tik ribotą laiką, todėl slaugos įgūdžių įgauti per tokį trumpą laiką sunku. Mūsų skyriuje artimieji išmoksta pasirūpinti net ir tais, kurie kvėpuoja aparatų pagalba. Didžioji dalis tėvų prisitaiko, išmoksta, o slaugomi vaikai dažnai yra džiaugsmas, bet ne vargas.“

Medikus džiugina kiekviena sėkmės istorijos

Visuomenėje paliatyvioji pagalba turi liūdesio atspalvį, tačiau docentė Virginija Žilinskaitė įsitikinusi, jog visi vaikai turi potenciją sveikti ir vystytis skirtingai nei suaugusieji, kuriems prireikia paliatyviosios pagalbos, nes  jų galimybės atsinaujinti, išeiti iš tokios būsenos yra labai ribotos. „Vaikai užprogramuoti vystytis ir tobulėti, todėl negalime pasakyti: viskas, niekuo nebepadėsime. Jo būklė tokia, kad aktyvaus ligos gydymo galimybių nebėra, tačiau galima padėti gyventi be skausmo, kiek įmanoma kokybiškiau ir ilgiau.  Čia jau mūsų komanda ateina į pagalbą. Išmokome visą šeimą gyventi su tokiu vaiku, kuris turi specialiųjų, ypatingai sudėtingų poreikių.  Dažnai matome, kaip tokie vaikai teikia džiaugsmo tėvams ir šeimai, nors iš šono gali atrodyti, kad neįgalus vaikas- našta šeimai, bet šeimai juk jis – pats svarbiausias. Tokia ilgalaikių paslaugų teikimo misija labai žmogiška ir empatiška. Ne kartą esu mačiusi, kai paciento būklė atrodo beviltiška. Mąstai, jog nieko nebus, bet vaikas atsigauna ir  net pradeda gerėti. Tačiau tam reikia ne mėnesių, o pusmečių, metų ar net kelių.

Mirštančių vaikų yra žymiai mažesnė dalis nei tų, kurių priežiūra ir gydymas tęsiasi.“

Artūro, kuriam gruodžio mėnesį sukaks 18 metų, mama sako, jog niekam nelinkėtų išgyventi tokio siaubo, kurį patyrė jų šeima, kai 2022 m. liepą sūnus pateko į avariją – važiuojant motoroleriu jį nutrenkė automobilis. „Vaikas 3 savaites išbuvo reanimacijos skyriuje, o tada jį perkėlė į Vaikų skausmo ir ilgalaikio gydymo skyrių, kuriame jis išbuvo 3 mėnesius. Dabar Artūras jau išvažiavęs reabilitacijai. Tačiau visko teko mokytis iš naujo – kalbėti, vaikščioti. Ilgalaikio gydymo skyriuje mane mokė visko, aiškino kiekvieną žingsnį. Niekada nesusidūręs su panašiomis būklėmis, nenutuoki, kaip slaugyti vaiką. Sauskelnes, žinoma, pakeisti gali, bet turi išmokti prižiūrėti gastrostomą, tracheostomą, kaip atsiurbti seiles, kaip naudotis aparatais, kurie prijungti prie Artūro. Jeigu niekas neparodytų, nepakonsultuotų,  kaip žmogus iš gatvės gali susigaudyti? Visko turi klausti, nes nieko nemoki, nežinai nuo ko pradėti, ką daryti,“ – nelengvą kelią prisimena mama.

Gydytojos prisimena ir kitą sėkmės istoriją. Buvo skyriuje mergaitė, kuri būdama 5 mėnesių į skyrių iš Vaikų intensyviosios terapijos skyriaus pateko dėl iki tol nežinotos medžiagų apykaitos ligos sukeltų komplikacijų. Buvo su tracheostoma -vamzdeliu kale, skirtu kvėpavimui, nes  kvėpavimas buvo nepakankamas, reikėjo dirbtinės plaučių ventiliacijos. Kadangi pati nerijo, maitinimui buvo suformuotas vamzdelis pilve (gastrostoma). Medikai suprato, jog liga taip pažeidė smegenų žievę, kad mergaitė liks vegetacinės būklės. Tačiau būdama skyriuje, mažoji pacientė pradėjo rodyti sąmonės ženklus, atsimerkdavo, ėmė domėtis žaislais. Ši mergytė palengva išsveiko ir dabar su visais vaikais lanko darželį. Šiandien jai jau 4 metai.

Kitas žingsnis: pagalba pacientams ir artimiesiems namuose

Pagalbą pacientams ir jų artimiesiems Vaikų skausmo ir ilgalaikio gydymo skyriuje teikia visa komanda: gydytojas, slaugytojas, slaugytojo padėjėjas, psichologas, kineziterapeutas, konsultuoja socialiniai darbuotojai, o esant poreikiui ir kiti specialistai. Ilgai gulintiems, nejudantiems pacientams dažnai formuojasi  kontraktūros, (sąnario sustingimas dėl ilgo gulėjimo, kai vystosi jo nelankstumas), raumenų silpnumas. Tada reikalinga kineziterapija, ergoterapija, tam tikros reabilitacinės procedūros, kad būklė neprogresuotų, nes vėliau tokio sąnario tiesimas sukelia skausmą. Pasitaiko ir tokios būklės, kai reikia išmasažuoti, atlaisvinti jau sutrauktus raumenis. Todėl beveik visiems vaikams skyriuje teikiamos reabilitacijos paslaugos.

„Šį mėnesį pradėjome teikti ir dienos stacionaro paslaugas. Tai tam tikras vaikų darželis ypatingai sudėtingos būklės vaikams, kai prižiūrint tokį vaiką jau reikalinga ne tik socialinė, bet ir medicininė pagalba, nes socialinės tarnybos darbuotojams prižiūrėti tokį ligonį jau per sudėtinga. Būna tokių situacijų, kai artimieji prie vaiko turi budėti neatsitraukdami nė akimirkai. Tai šeimą nepaprastai išvargina, o pagalbos sulaukti beveik neįmanoma, nes surasti, kas imtųsi prižiūrėti tokį vaiką, sunku, nes prižiūrėti ir slaugyti tokį ligonį reikia specifinių medicininių žinių. Todėl sudaroma galimybė tėvams ryte atvežti savo vaiką, o po pietų jį pasiimti,“ – apie kitokią pagalbos formą kalba skyriaus vedėją Danguolė Ruževičienė.

Medikės kalba ir apie tai, jog reikėtų kurti bei plėtoti mobilių komandų tinklą, kurios galėtų atvykti pas pacientą į namus ir padėti tėvams slaugyti tokį vaiką vietoje ir dažnai nereikėtų vaiko vežti į ligoninę. „Pavyzdžiui, išvyksta vaikai su kvėpavimo aparatu į namus, tėvai išmoksta prižiūrėti aparatą, slaugyti vaiką, o mobilios komandos galėtų padėti namuose, kai reikia pakeisti tracheostominį ar gastrostominį vamzdelius, pakoreguoti aparato nustatymus,  kad nereikėtų dėl šių ar kitų mažiau reikšmingų problemų lėkti į ligoninę – su vaiku ir aparatu,“ – aiškina D. Ruževičienė.

Paklausus, kas nutiktų, jeigu nebūtų tokių skyrių kaip Santaros klinikų Vaikų skausmo ir ilgalaikio gydymo skyriaus, abi medikės liūdnai atsako tą patį: tokie pacientai tiesiog neišgyventų ar gyventų žymiai trumpiau, labiau kentėdami, o jų artimieji patirtų daugiau vargo ir nepatogumų.

Komentarai ()