Sergantiesiems distonijomis gydymas nemokamas  (0)

Lietuvoje gali būti virš tūkstančio pacientų, sergančių vienos ar kitos srities distonijomis (spazmine kreivakaklyste, akių vokų spazmais, vienpusiu veido raumenų spazmu ir kt.). Skirtingų lokalizacijų distonijomis sergančių pacientų gydymui skiriamas vaistas – botulino toksinas.

Pacientams mokant už vaistą iš savo kišenės, gydymas metams kainuotų apie 3900 - 5200 litų, priklausomai nuo suvartojamo vaisto kiekio. Centralizuotai botulio toksinas perkamas jau du metus, tačiau nemažai pacientų iki šiol nepasinaudoja nemokamo gydymo galimybe.

Distonija „atsivedė“ ir depresiją

Alytuje gyvenanti 45-erių vaistininkė Laimutė Mentovienė prieš dvejus metus pajuto nemalonų kaklo sukimą į šoną. Priešintis šiam sukimui ji nepajėgė ir užeinantys judesiai buvo visiškai neprognozuojami. Vietiniai medikai negalėjo nustatyti tikslios diagnozės ir tik sostinės Santariškių klinikose moteris išgirdo, kad jai kaklinė distonija.

„Esu glaudžiai susijusi su medicina, bet iki tol nebuvau nieko girdėjusi apie tokią ligą. Kelis mėnesius, kol vietiniai medikai darė tyrimus, buvau visiškoje nežinioje. Mane buvo apėmusi siaubinga depresija. Spazmas kamuodavo ir naktimis, tapau visiškai nedarbinga. Pirmą vaisto dozę teko pirktis pačiai. Kai po trijų mėnesių pakartotinai apsilankiau pas neurologę, buvau maloniai nustebinta, nes gydymas, pasirodo, tapo kompensuojamu,“ – prisiminė Laimutė.

Šiuo metu moteris gydytojos neurologės kabinete apsilanko kas tris keturis mėnesius, jai suleidžiama botulino toksino dozė. Šis vaistas leidžia tam laikui pamiršti apie raumenų spazmą. Tačiau moteris dirba nepilnu etatu, sako, kad nors ir turi negalią, pašalpų negauna. „Tikrai puiku, kad nereikia mokėti už gydymą. Juk ši liga atima darbingumą, tad vaistai ilgainiui mano šeimai taptų sunki finansinė našta. Botulino injekcijos leidžia man vėl būti tokiai, kaip visi. Jeigu ir jus užpuolė distonija, ieškokite pagalbos, nelikite vieni nežinioje su šia liga,“ – patarė distonija serganti pacientė.  

Net 76 proc. sergančiųjų distonijomis sudaro moterys. Žinoma, kad pasaulyje kaklo srities -  kakline distonija serga 9 žmonės iš 100 tūkstančių. Nevalingas spazminis mirksėjimas pasireiškia 5 žmonėms iš 100 tūkstančių. Kartais distonijos išsivysto kaip kitų susirgimų pasekmė, pavyzdžiui, sergant Parkinsono liga.

Distonijos neretai sukelia psichologinių problemų, nulemtų nenormalios kurio nors organo padėties ir lėtinio skausmo, socialinę izoliaciją. Apie ketvirtadaliui sergančiųjų distonijomis nustatoma depresija. 

Hiperaktyvių raumenų liga – distonija

Distonijomis vadinama atskira neurologinių susirgimų grupė. Tai lėtas nevalingas raumenų susitraukimas, kuris sukelia sukamuosius, pasikartojančius judesius ir nenormalią kažkurios kūno dalies padėtį (ten, kur distonija pasireiškia). Nevalingi judesiai sukelia negalią.

„Kol kas mokslininkai nėra išaiškinę iki galo šios ligos atsiradimo priežasčių. Yra nustatytas genetinis polinkis sirgti pirmine distonija. Šiuo metu yra daugiau hipotezių nei patvirtintų tyrimais atsakymų. Šios ligos išsivystyme veikia sudėtingi mechanizmai ir jie nėra pilnai žinomi,“ – sako prof. Valmantas Budrys, Vilniaus universitetinės ligoninės Santariškių klinikų Neurologijos centro direktorius.

Dažniausiai pasireiškia nevalingi kaklo raumenų spazmai, sukeliantys galvos sukimą, pakreipimą į šoną. Šios distonijos pasireiškimo pikas  – 5-tas gyvenimo dešimtmetis (70–90 proc. atvejų). Mediciniškai ji vadinama idiopatine kakline distonija. Iš pradžių žmogus skundžiasi nevalingu kaklo traukimu, timptelėjimu, galvos trūkčiojimu. Pasireiškia pasikartojantys galvos judesiai arba dėl spazmo galvos padėtis nuolat yra nenormali. Galvos ir kaklo padėtis bei judesio kryptis priklauso nuo to, kurie raumenys tampa hiperaktyvūs. Žmogų kamuoja galvos pasukimas ir palenkimas į šoną ir į priekį arba atgal.

Apie 75 proc. pacientų atsiranda skausmai dėl raumenų pakitimų, nulemti nuolatinio įsitempimo. Per pirmuosius ligos metus apie 10–20 proc. pacientų būna savaiminis pagerėjimas ir išnyksta visi distonijos požymiai. Apie 75 proc. sergančiųjų ligos atkrytis būna per pirmuosius 5 metus.

Blefarospazmas – tai nevalingas užsimerkimas. Jei spazmai stiprūs, vystosi funkcinis aklumas (dėl negalėjimo atsimerkti), tampa nebeįmanoma skaityti, žiūrėti televizoriaus, retais atvejais net sunku vaikščioti. Dažniausiai suserga asmenys tarp 45 ir 70 m. amžiaus. Blefarospazmas prasideda vokų dirginimo ir diskomforto pojūčiu, vėliau padažnėja mirksėjimas, kol galiausiai akių vokai pradeda spazmuoti. Ankstyvuosius simptomus (mirksėjimą, jautrumą šviesai) žmonės dažnai vertina kaip nervinį tiką.

Oromandibulinė distonija pažeidžia kramtymo, apatinius veido ir liežuvio raumenis, ir tai sukelia nevalingą žandikaulio sukandimą, prasižiojimą, žandikaulio nukrypimą.

Gydymo galimybės egzistuoja

„Kai į klinikinę praktiką buvo įvestas botulino toksinas, atsirado galimybė padėti tokiems žmonėms. Pagal pasaulines rekomendacijas botulino toksinas yra pirmo pasirinkimo vaistas gydant lokalias distonijas. Botulinas silpnina raumenų aktyvizaciją, blokuodamas acetilcholino išskyrimą į sinapsinį plyšį, tokiu būdu sustabdomas distoninis judesys. Yra parenkama tokia dozė, kad kiti judesiai išliktų Aišku, tai yra simptominis gydymas, jo efektas trunka tik tam tikrą laiką, po to nervinės galūnėlės atauga ir maždaug po 3-4 mėnesių reikia injekciją kartoti,“ -  sako Aušra Klimašauskienė, Vilniaus universitetinės ligoninės Santariškių klinikų gydytoja neurologė. 

Botulino toksinas klinikinėje praktikoje pradėtas vartoti praėjusio amžiaus aštunto dešimtmečio pradžioje. 1989 m. botulino toksinas A užregistruota kaip vaistas JAV, 1990 m. – Didžiojoje Britanijoje. Botulino toksino A efektyvumas gydant lokalias distonijas buvo patvirtintas daugelio atsitiktinės atrankos dvigubai aklų placebu kontroliuojamų klinikinių tyrimų metu bei šių tyrimų pagrindu atlikus metaanalizes.

 „Anksčiau taikyti raminantys medikamentai turėdavo daugiau pašalinių poveikių nei naudos. Buvo bandomi įvairūs benzodiazepinų grupės preparatai, raumenis atpalaiduojantys preparatai. Kai kada jie duodavo rezultatą, bet dažniausiai pašaliniai reiškiniai buvo didesni nei nauda. Kaklinei distonijai būdavo taikomas ir chirurginis gydymas, bet tai nepasiteisino. Tik pradėjus taikyti gydymą botulio toksinu tikrai galime padėti distonijomis sergantiems pacientams,“ – sako prof. V. Budrys.

Iki šiol botulino toksinas buvo kompensuojamas tik vaikams (sergantiems cerebriniu paralyžiumi). Nuo 2007 metų vidurio gydymas botulio toksinu kompensuojamas ir suaugusiesiems. Sergantiems lokalia distonija sprendimą dėl indikacijų gydymui botulino toksinu priima trečio lygio gydymo įstaigų gydytojų neurologų konsiliumas.

„Dėl gydymo botulino toksinu galimybės tarkitės su savo gydytoju neurologu. Po botulino toksino injekcijų, pašalinus distoninį judesį patariame pacientams atlikti kineziterapines procedūras, atpalaiduojančius masažus,“ – sakė Klimašauskienė.

Papildoma informacija

Distonijos gali prasidėti vaikams ir suaugusiems. Pagal pasireiškimo pradžią skiriamos:

•    vaikų (iki 12 m. amžiaus),

•    paauglių (12–20 m. amžiaus),

•    suaugusiųjų distonijos.

•    Ankstyvos (iki 20–30 m.) dažniau apima kojas, rankas, sutrikimas dažnai progresuoja, apima liemenį.

•    Vėlyvos (virš 30 m.) prasideda kaklo, gerklų, galvos raumenų, vienos rankos srityje.

Komentarai (0)