Jūsų genų privatumas (0)
Genetiniai tyrimai paplis labai greitai ir žmonių medicinines korteles papildys labai informatyvūs įrašai. Kadangi jie bus elektroniniai, pašaliečiams atsiras daugiau galimybių piktnaudžiauti informacija apie asmens sveikatą. Siekdamos apsaugoti pacientus tokios šalys kaip Kanada, Olandija ir Jungtinė Karalystė ketina pacientams suteikti teisę visiškai kontroliuoti savo sveikatos įrašus ir atskleisti tik konkrečiai diagnozei ar paslaugų teikėjui reikalingas detales. Dabartiniai įstatymai neįvertina atsiradusių naujovių ir mažai teapsaugo nuo piktnaudžiavimų.
Prisijunk prie technologijos.lt komandos!
Laisvas grafikas, uždarbis, daug įdomių veiklų. Patirtis nebūtina, reikia tik entuziazmo.
Sudomino? Užpildyk šią anketą!
Jeigu kuris nors Jūsų šeimos narys yra sirgęs gaubtinės žarnos vėžiu, anksčiau galėjote tik laukti, tikėdamiesi, kad ši nelaimė Jus aplenks. Dabar genetiniai tyrimai gali parodyti, ar Jūs paveldėjote didesnę ligos riziką, ir suteikti galimybę imtis prevencinių priemonių. Kuo daugiau gydytojai žino apie Jūsų genus, tuo sėkmingiau jie gali gydyti ligą ar padėti jos išvengti.
Šis viltingas jaudulys gaubė Žmogaus genomo projekto pradžią 1990 m. Bet entuziazmas greitai išblėso apėmus nerimui, kad asmeninės genetinės informacijos privatumas nėra gerai apsaugotas. Paprasti tyrimai, atskleidžiantys, kokiais genais yra apdovanotas individas, gali varžyti žmogų ar sukelti jam gėdos jausmą. Draudikai savo ruožtu gali pabranginti sveikatos draudimą ar iš viso atsisakyti drausti. Pamatę tyrimo rezultatus, darbdaviai gali nepriimti žmogaus į darbą arba jį atleisti. Tuo pat metu mokslininkai ir visuomenės sveikatos darbuotojai suprato, kad gali nepavykti pagerinti sveikatos apsaugą vykdant didelių populiacijų genetinius tyrimus, jei dauguma žmonių atsisakys juose dalyvauti dėl baimės, kad bus piktnaudžiaujama jų rezultatais.
Iki šiol nerimas dėl diskriminacijos nepasitvirtino. Nors Žmogaus genomo projektas užbaigtas 2003 m., genetiniai tyrimai dar plačiai nepaplito, taigi asmens sveikatos kortelėje dažniausiai nėra duomenų, kuriuos būtų galima atskleisti. Viso genomo tyrimai tebėra brangūs: pavyzdžiui, vienas toks tyrimas Amerikoje kainuoja apie keletą tūkstančių JAV dolerių. Be to, mokslininkai vis dar neturi standartinių metodų, kuriais iš viso genomo skenavimo rezultatų galėtų gauti duomenų apie pavojus sveikatai. Nepaisant to, kai kuriuose visuomenės sluoksniuose, ypač tarp pasiturinčiųjų, daugelio ligų genetinis testavimas greitai taps kasdienybe. Naujosios technologijos ir moksliniai atradimai daro šiuos tyrimus vis naudingesnius ir prieinamesnius. Veržlus sveikatos apsaugos sektoriaus perėjimas nuo popierinių prie elektroninių įrašų genetinę informaciją padarys ir lengviau pasiekiamą. Šiuos duomenis apsaugoti yra daug sunkiau, nei daugelis žmonių mano, o neseniai priimti teisės aktai, pavyzdžiui, 2008 m. Nediskriminavimo dėl genetinės informacijos įstatymas (Genetic Information Nondiscrimination Act, GINA), duoda mažai naudos. Kuo greičiau turi būti sukurtas tobulesnis teisinis reglamentavimas, nes genetiniai tyrimai sparčiai plis ir piktnaudžiavimų daugės.