29 m. Johanna Watkins iš Minesotos negali ne tik bučiuoti savo vyro Scotto, bet net ir su juo būti tame pačiame kambaryje. Šią moterį vargina retas imuninės sistemos sutrikimas – padidėjęs putliųjų ląstelių aktyvumo sindromas. J. Watkins alergiška beveik viskam, įskaitant ir jos pačios sutuoktinio skleidžiamam kvapui.

Moteris guodėsi, kad jųdviejų vakarai labai skiriasi nuo kitų porų kartu leidžiamo laiko, rašo BBC. „Su Scottu mėginsime kartu žiūrėti šou. Negalime būti kartu kambaryje, nes esu jam alergiška, bet jis bus trimis aukštais žemiau, kambaryje su savo nešiojamuoju kompiuteriu, o aš – su savuoju, tuo pačiu metu žiūrėsime šou ir susirašinėsime apie tai, ką matome.“ – neįprastais vakaro planais dalinosi jauna moteris.

Ji gyvena mansardiniame kambaryje, visiškai viena, užsandarintais langais bei durimis ir filtrais, gryninančiais orą, kuriuo ji kvėpuoja. J. Watkins diagnozuota agresyvi padidėjusio putliųjų ląstelių aktyvumo forma, dėl kurios ląstelės, kurių funkcija – saugoti žmogaus organizmą nuo išorinių grėsmių, mutuoja ir ima atakuoti patį organizmą.

Pacientams gali pasireikšti skirtingi simptomai, o štai J. Watkins yra alergiška beveik viskam ir tokia reakcija gali sukelti gyvybei pavojingą anafilaksinį šoką.

Iki 2013 m. įvykusių vestuvių moteris nė neįtarė, kad jos būklė taps tokia prasta. Ji dirbo mokytoja ir mylimieji laiką mėgdavo leisti kartu vykdami į ilgus pasivaikščiojimus. Tiesa, tada ją jau vargindavo neįprasti bėrimai, dirgliosios žarnos sindromas ir migrenos, tačiau negalavimai jiems susituokus tapo kur kas rimtesni. „Prieš trejus ar ketverius metus, kai dar nežinojome diagnozės, būdavo tokių atvejų, kai prieidavau per arti jos, ypač jei mano veidas atsidurdavo labai arti jos veido, ji pradėdavo kosėti“, - pasakojo vyras.

Vis tik praėjusiais metais pora galutinai suvokė, kad jie negali fiziškai gyventi vienas šalia kito. „Pastebėjome, kad Scottui įėjus į kambarį mano būklė pablogėdavo. Įprastiniai kasdieniai sindromai sustiprėdavo, - pasakojo reto sindromo varginama moteris. – Kartą jis išėjo į kirpyklą, o kai grįžo vos po poros minučių man pasireiškė anafilaksinio šoko simptomai, todėl jam teko išeiti.“

Kai po trijų savaičių jis mėgino ir vėl aplankyti savo žmoną, situacija pasikartojo. Tada porai teko pripažinti, kad jųdviejų gyvenimas keisis iš esmės. „Buvo siaubinga suvokti realybę, kad mums nepavyks būti kartu, - liūdnai konstatavo J. Watkins. – Man pasireiškė stipri reakcija į vyrą. Prieš tai reaguodavau į tėvus, į daugybę kitų žmonių, tačiau pasidarė iš tikrųjų baisu, kai pradėjau reaguoti ir į Scottą.“

Dažniausiai pacientams, kuriems diagnozuojamas padidėjęs putliųjų ląstelių aktyvumo sindromas, taikomi gydymo būdai J. Watkins nepadeda, todėl kol kas pora nežino, kada situacija pasikeis, jei iš viso jai yra lemta pasikeisti. „Paprasto būdo problemai išspręsti tiesiog nėra. Noriu, kad Johanna būtų saugi, o mano apsilankymai pas ją kelia pavojų jos saugumui, - pripažino jis. – Vienas iš būdų man ja pasirūpinti šiuo metu – tiesiog prie jos nesiartinti. Neketinu kelti pavojaus jos gyvybei. Mes visiškai atsidavę vienas kitam ir esame pasirengę laukti tiek, kiek tik prireiks, kol pagaliau atsiras būdų ją išgydyti.“

Nors gydytojai mėgina J. Watkins taikyti skirtingus gydymo metodus, kol kas nė vienas iš jų nėra veiksmingas. „Jie nežino, ar pasveiksiu, taigi mums lieka tikėti ir melstis, kad tai vis tik nutiktų, - liūdną tiesą pripažino ji. – Esu patyrusi daugybę anafilaksijos atvejų – gyvybei pavojingų alerginių reakcijų, mano gyvenimas gali labai greitai pasibaigti, jis yra trapus.“

Vis tik ji patikino neabejojanti, kad sutuoktinis išliks jos gyvenimo dalimi tol, kol jos gyvenimas tęsis. „Vestuvių dieną prisiekėme vienas kitam būti kartu, kol mirtis mus išskirs, nepriklausomai nuo aplinkybių, kurias mums yra paruošęs gyvenimas. Galiu pasakyti, kad net jei mano būklė nesikeis iki 90 m., būsiu atsidavusi savo vyrui dėl šios priesaikos ir mano meilės jam.“ – jautriomis patirtimis dalinosi sunkios būklės pakirsta moteris.

S. Watkinsas savo ruožtu prisipažino kartais jaučiantis pyktį ir nusivylimą dėl susiklosčiusios situacijos. „Man teko suvokti daugybę dalykų, kurių tikėjausi iš savęs, ir priimti dalykus, kurie mums yra duoti, - pripažino jis. – Su Johanna mums patinka kalbėtis, mes kalbamės daug, stengiamės daug bendrauti, supratome, kad labai naudinga vienas kitam pasipasakoti apie dalykus, vykstančius mūsų gyvenimuose, nes mes negalime fiziškai būti kartu.“ S. Watkinsas dirba mokytoju, o kiekvieną vakarą grįžęs namo gamina žmonai vakarienę.

„Tai vienas iš būdų, kaip galiu ja pasirūpinti; kas antrą dieną pastaruosius vienerius metus pas mane ateina vienas iš ištikimųjų bičiulių ir padeda man gaminti maistą Johannai, - pasakojo jis. – Ji gali valgyti tik du patiekalus, todėl visus metus ji valgo tą patį maistą.“ J. Watkins organizmas pajėgus toleruoti vos 15 maisto produktų, įskaitant prieskonius, todėl kiekvieną dieną ji valgo jautienos troškinį su organiškais salierais, morkomis, pastarnokais arba organišką avieną su ciberžole, cinamonu ir agurkais.

Šiuo metu pora gyvena jųdviejų draugų namuose, kol jų pačių namai renovuojami tam, kad taptų saugia J. Watkins gyventi tinkama aplinka. Draugai, kurių namuose šiuo metu gyvena J. Watkins ir jos sutuoktinis, visiškai nebenaudoja aromatizuotų produktų ir nebegamina maisto namuose.

„Man buvo pasireiškusios stiprios reakcijos, kai kažkas daugiaaukštyje rūkė cigaretę, - pasakojo ji. – Stipriai sureagavau į piceriją, esančią 1,5 km atstumu nuo namų, toje pačioje gatvėje, visi mano langai uždaryti ir užsandarinti, būnu kambaryje, kuriame veikia specialūs filtrai. Vis tik vėjui vos papūtus tam tikra kryptimi ir vėl mane gali ištikti stipri reakcija. Namai yra ganėtinai dideli, mano kambarys yra pačiame viršuje, bet jei virtuvėje kas pjaustytų svogūną, man pasireikštų stipri reakcija.“

Iš palėpėje esančio kambario ji nebuvo išėjusi ilgiau nei metus, išskyrus tuos atvejus, kai vykdavo į ligoninę ekstrinės būklės ar vykdama pas gydytoją į suplanuotą apžiūrą. Kiekvieną rytą ji klausosi muzikos, po to elektroniniais laiškais susirašinėja su draugais ar internetu bendrauja su dukterėčiomis. Vieninteliai asmenys, nesukeliantys pavojingos organizmo reakcijos – tai jos broliai ir seserys, todėl jie padeda rūpintis seserimi.

Johannos Watkins gyvenimas iš arti

Prieš įžvengdami į kambarį, kuriame ji gyvena, jie privalo vengti aštraus maisto, praustis specialiu muilu ir išsirengti iki apatinių. Vos tik įžengę į ligonės kambarį jie užsideda apsaugines veido kaukes ir apsirengia specialiais drabužiais, kurių negalima išnešti iš kambario. Nepaisant visų šių atsargumo priemonių moteriai pasireiškiantys simptomai po artimųjų apsilankymo suaktyvėja.

„Manau tiems, kurie užaugo Amerikoje, būdinga manyti, kad užklupus ligai būtinai atsiranda medicininė išeitis, būklė pagerėja ir vėl galima gyventi įprastai, - mintimis dalinosi J. Watkins. – Taigi sužinojusi diagnozę be jokios abejonės turėjau įveikti sielvartavimo periodą.“ Vis tik ji pripažįsta, kad vos kitame to paties namo aukšte būnantis mylimasis, su kuriuo ji gali pasikalbėti telefonu, suteikia jai jėgų ir padeda neprarasti tikėjimo.

„Turiu dovanų gyvenime, už kurias turiu būti dėkinga, - patikino ji. – Tai man primena, kad negaliu būti savanaudė, neturiu teisės reikalauti, kad visas pasaulis suktųsi vien tik aplink mane.“

Komentarai ()