Reta genetinė liga cistinozė: mergaitės vidaus organai virsta į kristalus

Tikriausiai tokia liga paskatino atsirasti legendas apie suakmenėjusius ar druskos stulpais virtusius žmones...

Kraupu pagalvojus, kad tavo vaikai gali tokia liga sirgt.

Gaila aisku tu vaiku, bet koks tikslas persodint organus jei tai yra mirtina liga ir neisvengiama mirtis. Tam, kad vaikas kankintusi papildomus metus belaukiant, kol kitas organas sustreikuos ir vel prireiks transplantacijos? Toks jausmas, kad pasauly pilna donoru yra ir niekam svarbiau nebereikia.

Nors, žinoma, liga yra iš dalies baisi, tačiau moksliniu požiūriu, neįtikėtinai įdomi. Galbūt būtų galima gauti daugiau informacijos apie šį genetinį sutrikimą?

Tai gal inkstai gamina tą cistono-reduktazės fermentą?

Pirma mintis kilusi beskaitant: ja sergančiųjų žmonių (ir gyvūnų) žinoma gaila...

Rašo, kad pirmiausia kristalizuojasi organai, o po to visas kūnas, tai čia taip suprast, kad kūnas ir po mirties virsta į kristalą? Dėl vaikų, kažkuris iš poros ryšiai turi kažkoki genetinį defektą, jei abu vaikai gimė su tokia reta liga. Linkiu, kad susimąstytų, ir trečio vaiko neplanuotų. Dėl persodinimo, ar tie vaikai ekserimentiniai triušiai? Aiškiai rašo, kad liga nepasiduoda jokiam gydymui, tai ar verta kanint vaikus, kad pagyventų dar kelis mėnesius ar metus? Žodžiu, keista. Norėtusi daugiau info apie šitą ligą.

Jo, turbut tevai daugiau vaiku galetu ir nebeplanuot

Na, matai, kai turėsi vaikų ir jie sirgs sunkia liga, tada pajausi, kaip išsijungia sveikas protas ir viską užlieja jausmai. Kai suserga mano vaikai, aš sergu labiau nei jie. Įtariu, kad daktarai paaiškino tėvams apie vaikų neišvengiamą mirtį, bet kaip minėjau aukščiau...