Drugeliu vadinamas 14-metis: kiekvienas prisilietimas – skausmas (Video) (1)

2015-08-13

Keturiolikmetis Jonathanas Pitre iš Kanados gyvena nuolatiniame skausme. Dėl savo trapumo ir pažeidžiamumo žmonės jį praminė berniuku „drugeliu“.

Prisijunk prie technologijos.lt komandos!

Laisvas grafikas, uždarbis, daug įdomių veiklų. Patirtis nebūtina, reikia tik entuziazmo.

Sudomino? Užpildyk šią anketą!

90 procentų jo odos pūliuoja ir lupasi nuo kūno. Berniuko skausmas toks didelis, kad jis nuolat kenčia galvos skausmus ir pykinimą. Daugelį naktų Jonathanas praleidžia nemiegodamas, kęsdamas skausmą. Gydytojai teigia, kad jis turėtų gyventi tik iki 25 metų, tačiau nelaimėlio šeima daro viską, kad paauglys jaustųsi kuo geriau. Berniukas kenčia nuo retos genetinio sutrikimo epidermolysis bullosa (EB) – dėl šios ligos jo odoje nėra „klijų“, kurie „suklijuoja“ odos sluoksnius. Sergantieji šia liga dažnai vadinami „vaikais drugeliais“, nes jų oda trapi kaip drugelio sparnai.

Jonathanas gyvena su nuolatinėmis žaizdomis ant viso kūno, ypač ant rankų, nugaros ir kojų. Net sąlytis su drabužiais nutrina odą iki pūslių, po kurių lieka randai. Pažeista gali būti net stemplė. Tokiu atveju žmonės yra maitinami per vamzdelį.

Nepaisant savo negalios, Jonathanas domisi sportu ir stengiasi padėti tokiems kaip ir jis pats.