„Mes visi genijai. Tačiau jeigu žuvį vertinsite pagal gebėjimą įlipti į medį, ji visą gyvenimą galvos, kad yra kvaila.“

Simonas Baron-Cohenas — vienas iš autoritetingiausių apie autizmą rašančių mokslininkų, — skaitytojui pateikia neįprastą ir drąsų žvilgsnį į autistų ypatybes ir jų svarbų vaidmenį žmonių civilizacijos vystymuisi. Drąsi Baron-Coheno idėja, kad autizmo genai stimuliavo žmonių išradingumo vystymąsi, stato šį sutrikimą žmonijos istorijos centre. Jei kada susimąstėte, kodėl genijai tiek daug laiko praleidžia atsiskyrę, ši knyga pateiks atsakymą.

＜⋯＞

„Rūpinimasis ateities išradėjais“.

„Eindhovenai“ ir „silicio slėniai“ dygsta visoje planetoje — nuo Silicio alėjos Niujorke iki Rytų Londono Tech-City, Silicio pelkės Cambridge, Cyberabado Hyderbade ir Indijos Silicio slėnio Bangalore.

Tad, kadangi vis daugiau žmonių, užprogramuotų hipersisteminimui, susipažįsta ir gimdo vaikus, galime tikėtis, kad šiose bendruomenėse rasis vis daugiau autizmo požymių turinčių vaikų. Privalome numatyti ir planuoti kaip patenkinti ypatingus poreikius šių vaikų, kuriems gali prisireikti (ir jie turi tam teisę) palaikymo visą gyvenimą. Kai kurių iš jų protinis vystymasis vėluoja, tačiau bent jau pusės šių vaikų IQ bus vidutinio ir aukštesnio už vidutinį lygio. Jei norime užauginti ateities išradėjus, kitą Tomą Edisoną, ar kitą Eloną Muską, labiau tikėtina juos aptikti tarp autistų ir tarp turinčių daug autistinių bruožų, hipersistemintojų, nei tarp visų gyventojų.

Autistiškų žmonių, kurių protinis vystymasis nėra sulėtėjęs ir linkusių į hipersisteminimą intelektas turėtų būti nagrinėjamas kaip vienas iš daugelio natūralių, evoliuciškai susiformavusių intelekto tipų, praplečiančių žmonių neuroįvairovę. Autistiški žmonės ir hipersistemintojai be diagnozės — tik vieno iš daugelio smegenų tipų atstovai, ir jie gali išsiskirti iš kitų arba patirti sunkumus gyvenime priklausomai nuo to, kokioje aplinkoje jie yra. Štai ką man kartą pasakė vienas autistas iš Danijos:

Mes kaip gėlavandenės žuvys jūros vandenyje. Sūriame vandenyje mes sukinėsimės, kęsime, kovosime ir gal net žūsime. Perkelkite mus į gėlą vandenį, ir mes klestėsime.

Anksčiau psichologai kalbėjo apie „normalius“ vaikus, o kiti vaikų tipai vertinti, kaip „neatitinkantys normos“, lyg egzistuotų tik vienas normalių smegenų tipas. Neuroįvairovės koncepcija — visiškai naujas požiūris į visus smegenų tipus, nes juo pripažįstama, kad nėra vienintelio smegenų vystymosi kelio. Neuroįvairovę pavadinčiau revoliucine koncepcija, nes ji, atsisakydama senojo neteisingo binarinio normalumo ir nenormalumo įsivaizdavimo, siūlo į pasaulį pažvelgti radikaliai nauji: yra daugybė smegenų tipų ir visi jie atsiranda natūraliai.

Neuroįvairovės atžvilgiu, egzistuoja įvairūs vystymosi keliai: vienuose žmonėse dominuoja verbaliniai gebėjimai, kituose erdviniai, vieni yra muzikalesni, kitų protas surėdytas labiau matematiškai, o kai kas yra komunikabilesni. Tarp žmonių yra visi šie smegenų tipai, ir jų sąrašas toli gražu ne išsamus. Matome, kad daugelis vaikų dešiniarankiai, kiti — kairiarankiai, o yra ir abiem rankomis vienodai gerai galinčių naudotis ambidekstrų, — ir šios ypatybės atspindi smegenų skirtumus. Kai kurie vaikai sensoriškai jautresni, kitų labiau išvystytas fizinis koordinavimasis, o kai kas kenčia nuo daltonizmo. Sąrašą galima tęsti ir tęsti.

Neuroįvairovė — toks pats faktas, kaip ir bioįvairovė. Kai kuriais vertinimais, jei į „neurokitokių“ grupę įtrauksime ir kitus sutrikimus — nuo autizmo iki dėmesio deficito ir hiperaktyvumo sindromo (ADHS) ir iki disleksijos bei dispraksijos, – jiems galima priskirti iki 25％ visų gyventojų. Yra ir nuomonė, kad visi mes sudarome neuroįvairovę, nes visi esame skirtingi. Su tokiu požiūriu dera ir mūsų visuomenėje išskirti penki smegenų tipai pagal tai, kurioje empatijos ir sisteminimo pasiskirstymo kreivės vietoje žmogus yra. Įvairūs smegenų tipai veikiausiai atsirado evoliuciškai, geriau prisitaikyti tam tikrose ekologinėse nišose. Einšteinui priskiriamas toks pasisakymas: „Mes visi genijai. Tačiau jeigu žuvį vertinsite pagal jos gebėjimą laipioti po medžius, ji visą gyvenimą laikys save kvaila“. Gerai pasakyta. Kiekvieną iš mūsų reikia vertinti pagal tai, ką galime daryti, o ne tai, ko daryti nesugebame.

Kai kas su neuroįvairovės prielaidomis nesutinka, kaip ir su šio termino naudojimu tokioms būsenoms, kaip autizmas, kurias jie linkę vadinti liga, ir mano, kad jas reikia gydyti. Mano požiūris toks: kalbant apie autizmą, taikytinos visos keturios sampratos — išskirtinės ypatybės, ribotos galimybės, sutrikimo ir ligos.

Autistinės smegenų sandaros skiriamieji bruožai akivaizdūs: gėlavandenės ir jūrų žuvys nėra nei normalios, nei nenormalios — jos vystėsi skirtingai, gyventi ir klestėti tam tikroje aplinkoje, tačiau kitoje aplinkoje joms nelengva. Skirtumai gali būti fiziniai: pavyzdžiui, kai kurių žmonių akys žydros, o kitų — rudos, kai kas aukštesnis, kai kas žemesnis. Skirtis gali ir psichologija, nes visi žmonės turi savo stipriąsias ir silpnąsias puses. Pagalvokite apie turinčius išskirtinai gerą atmintį, ar ypatingai pastabius, ar apie besidrovinčius kalbėtis ir linkusius į struktūrizuotus užsiėmimus.

Ribotos galimybės — tada, kai žmogui sunkiau nei kitiems sekasi įgyti tam tikrus gebėjimus arba kai dėl savo būsenos negali užsiimti kasdieniais reikalais ir dėl to jam reikia palaikymo. Kaip pavyzdys galėtų būti vis dar nekalbantis penkiametis vaikas ir jam reikia padėti bendrauti. Kalbant apie sutrikimą, omenyje turimi atvejai, kai žmogus kenčia dėl vienų ar kitų savo ypatybių, kurių priežastis kol kas nežinoma. Pavyzdys: virškinamojo trakto skausmas, kurį dėl nežinomų priežasčių jaučia daugelis autistų. O apie skausmą kalbame, kai „simptomas“ sukelia kančias ir priežastis žinoma. Pavyzdžiui, daliai autistiškų žmonių pasitaikanti epilepsija.

Pirmos dvi sąvokos — išskirtinės ypatybės ir ribotos galimybės — visiškai suderinamos su neuroįvairovės sąvoka. Kai kas neuroįvairovę vertina kaip gamtos strategiją, padedančią žmogaus protui susidoroti su daugybe įvairių problemų, būdingų skirtingoms sąlygoms. Vieną iš pirmųjų šią temą nagrinėjančių straipsnių parašęs Harvey'is Blume'as svarstė, kad evoliucijos atžvilgiu neuroįvairovė gali būti tokia pat svarbi, kaip ir genomo ar biomo įvairovė:

„Neuroįvairovė visais atžvilgiais ne menkiau būtina žmonijai, nei bioįvairovė gyvybei bendrai. Kas gali pasakyti, kokia smegenų nuostatų forma pasirodys esanti efektyviausia konkrečiu momentu?“

Autizmui būdingas hipersisteminimas, kas suteikia kai kurių privalumų, tačiau tuo pat metu apriboja galimybes — apsunkina bendravimą ir socializaciją, o taip pat reagavimą į netikėtus pasikeitimus. Visgi, tinkamomis sąlygomis tokius apribojimus galima minimizuoti. Tad, jie didele dalimi yra žmogaus ir jo aplinkos atitikimo rezultatas. Kai autizmui būdingas polinkis į hipersisteminimą palaikomas ir lavinamas, unikalūs autistiškų žmonių gebėjimai ir talentai gali pasireikšti iš geriausios pusės — savo ir visuomenės naudai.

Specialisterne — Danijos kompanija, siekianti sukurti aplinką, suteikiančią galimybę autistiškiems žmonėms sėkmingai vystytis darbo vietoje. Kompaniją įkūrė Thorkilas Sonne'as, telekomunikacijų firmos techninis direktorius, įkūręs revoliucinę kompaniją, priimančią į darbus tik autistiškus žmones. Pats būdamas hipersistemintoju, jis su nuostaba stebėjo, kaip pasireiškia jo sūnaus autisto talentai įsiminti traukinių tvarkaraščius ir žemėlapius, kurti sudėtingą architektūrą ir robotus iš Lego rinkinių. Thorkilas suprato, kad jo sūnaus gebėjimai pravers į techniką orientuotoje verslo aplinkoje.

Visgi standartiniuose įdarbinimo pokalbiuose, kuriuose autistiški žmonės netyčia diskriminuojami, visko, ką sugeba, jie pademonstruoti negali. Daugelis iš jų vengia akių kontakto arba jis jiems atrodo kankinantis, nes svetimų akių „skaitymas“ juos blaško. Daugeliui taip pat sunku bendrauti balsu: jiems sudėtinga skaityti tarp eilučių ar suprasti pašnekovų užuominas, jie negali suprasti, kada informacijos per mažai, kad ją būtų galima perduoti skaitytojui, o kada pernelyg daug, ir tai gali jį išvarginti ar išgąsdinti. Visiems šiems bendravimo įgūdžiams reikia kognityvinės empatijos, kas autistiškiems žmonėms sunkiai sekasi. Dėl to daugelio jų aukštas sociofobijos lygis. Kurių galų prašyti juos ateiti į standartinius įdarbinimo pokalbius, kurie jį gali tiesiog nuteikti nesėkmei?

Thorkilui į galvą šovė puiki idėja sukurti autistams patogų įdarbinimo pokalbių formatą. Pavyzdžiui, jis pretendentų autistų prašė iš Lego konstruktoriaus sukurti ir suprogramuoti robotus, kad jie potencialiems darbdaviams galėtų parodyti ekstraordinarius dėsningumų paieškos ir potencialių uždavinių sprendimo įgūdžius. Jie gali puikiai pasireikšti uždaviniuose, ieškant „jeigu-ir-tuomet“ dėsningumų. Nuo tol įkandin Specialisterne pasekė daugybė kitų kompanijų, norinčių išplėsti galimybes įsidarbinti autistiškiems žmonėms (vieno tyrimo vertinimu, tik 16％ suaugusiųjų autistų dirba visą darbo dieną) ir realizuoti skirtingai mąstančių komandos narių privalumus. Šias pastangas galima nagrinėti kaip dalį kompanijos korporatyvinės socialinės atsakomybės, nes tikėtina, kad autistiško žmogaus samdymas pagerina jo psichinę sveikatą, leisdamas jaustis prisidedančiu ir vertingu, o taip pat mažindamas jo socialinę izoliaciją.

Viena tokia kompanija, Auticon (nuo „autistic consultants“ — autistiški konsultantai), į darbą priima tik autistiškus žmones, ir siūlo jiems užimtumą iki gyvos galvos. Tokius žmones paskiria konsultantais į kompanijas, užsiimančias programavimu, ar kitas technologijų kompanijas, kurių autistiškus darbuotojus socialinių klausimų darbo vietoje klausimais nuolat palaiko Auticon. Dabar kompanijos Auticon biuras yra Europoje ir JAV. Kitas pavyzdys — Daugianacionalinė programinės įrangos kūrimo kompanija SAP, kuri, padedama V. R. Ferose'o, sukūrė programą „Autizmas darbe“. SAP siekia, kad 1％ iš visų 70 000 darbuotojų— 700 žmonių — būtų žmonės su oficialia autizmo diagnoze. Paties Ferose'o vaikas yra autistas, ir prieš pervažiuodamas į SAP biurą Silicio slėnyje, jis vadovavo SAP skyriui Bangalore. Šios dvi kompanijos novatorės įkvėpė daug garsių kompanijų sekti jų pavydžiu ir pradėti panašias įdarbinimo programas, kuriose atsižvelgiama į neuroįvairovę.

Auticon atstovai sako, kad autistiškose smegenyse, iš esmės, veikia „kita operacinė sistema“, tą pačią metaforą naudoja rašytojas Steve'as Silbermanas. Ji patinka ir man, nes atkreipia dėmesį į tai, kad autistiški žmonės ir kiti hipersistemintojai mąsto savaip: jie objektyvesni, remiasi faktais ir yra tikslūs, mažiau subjektyvūs, nesikliauna emocijomis ir aproksimacijomis. Viena operacinė sistema nėra nei geresnė, nei blogesnė už kitas, jos tiesiog skirtingos ir sukurtos skirtingoms užduotims. Jei kitai operacinei sistemai leisite daryti tai, kam ji skirta, ji veiks normaliai. Jei versite ją daryti tai, kam ji neskirta, ji gali sugesti ir nebeveikti. Tinkamomis sąlygomis hipersisteminimas gali pasireikšti stulbinamų pranašumų ir talentų pavidalu. Nesulaikoma „jeigu-ir-tada“ dėsningumų paieška geriausiai vyksta neprognozuojamai nekintančioje aplinkoje. Nieko keisto, kad autistiškiems žmonėms pokyčiai atrodo tokie apsunkinantys, kad priešinasi jiems bet kokia kaina, stengdamiesi gyventi pasaulyje, kurį, kiek įmanoma, kontroliuoja patys.

Darbuotojų susitelkimas dėsningumus, paremtus „jeigu-ir-tada“ principu, naudingas tiek visai komandai, tiek ir klientams. SAP vadybininkas Tomas Monte, sako, kad vieno iš jo autistiškų darbuotojų indėlis neįkainojamas:

Jis aptiks tai, ką mes galėjome pražiopsoti. Jis užduoda klausimus, o aš galvoju: „Kodėl mano patyrę kolegos apie tai neklausia?“

HP Enterprise kompanijos „neuroįvairovės“ grupė 30％ efektyviau testuoja ir derina programinę įrangą, nei „neurotipiškų“ darbuotojų komandos. Šių programų sėkmei tereikia autistiškų darbuotojų mokymo ir palaikymo, kad jie galėtų susidoroti su darbo vietos socialiniais aspektais, — pakankamo palaikymo, kad tokie darbuotojai kaip Carrie Hall jaustųsi užtikrinti ir nesidrovėdami vadintų save autistais tarp kolegų.

Idėja, kad gerąja prasme neįprastas autistiškų žmonių mąstymo būdas susijęs su „jeigu-ir-tada“ principu pagrįstų dėsningumų paieška, puikiai patvirtinama kūrybinių gebėjimų ir nestandartinių veikimo būdų tyrimu, kuriame naudotas klasikinis testas: „Kelis plytos ir sąvaržėlės panaudojimo būdus galite išvardinti?“ Dauguma žmonių pateikia prognozuojamai „paprastus“ atsakymus, pavyzdžiui, sąvaržėle grąžinti savo iPhon'o gamyklinius nustatymus. Tuo tarpu dauguma autistiškų žmonių pasiūlė netikėtus, mažiau numatomus, „sudėtingesnius“ variantus, tokius, kaip sąvaržėlės panaudojimą pasunkinti popierinio lėktuvėlio priekinę dalį arba pakaitinta sąvaržėle siūti žaizdas. Tokie atsakymai visiškai logiški ir moksliškai prasmingi, tačiau jeigu jūsų protas neurotipiškas, tokie neįprasti sprendimai vargu ar ateis į galvą.

Izraelio armijoje yra specialus „būrys 9900“ autistiškiems žmonėms, norintiems atlikti karo tarnybą ir kurių išskirtinis dėmesys detalėms ir dėsningumų paieškos talentas gali būti panaudoti armijos reikmėms. Autistiškiems žmonėms patikima anomalijų paieška tam tikrų Žemės paviršiaus vietų palydovinėse nuotraukose, kad būtų aptiktos bet kokios neįprastos savybės. Mums tai gali atrodyti kaip varginantis darbas, tačiau hipersistemintojui tai, kaip sakė vienas jaunas kareivis autistas „primena hobį“. Autistiški 9900 būrio izraeliečiai gelbsti gyvybes, aptikdami įtartinus objektus ar judėjimą. Jeigu jų forma, spalva ar judėjimas neįprasti ir jie išsiskiria fone, tada tai gali būti susiję su teroru.

Dabar Ro’im Rachok organizacija kreipiasi į Izraelio mokyklas, ieškodama autistiškų paauglius savo armijos padaliniui, kad jie jaustųsi prilygstantys savo bendraamžiams, patirtų bendrumą ir jaustųsi vertinami už tai, kuo jie gali prisidėti. Bendruomenėse, kur nėra šaukimo į armiją, yra daug kitų darbų, tokių, kaip rentgenogramų duomenų peržiūra oro uostų saugos tarnyboje ar ligoninėse, kur svarbu nepraleisti nė vienos anomalijos, tokios, kaip paslėptas ginklas ar auglys. Iš tiesų, vienas tyrimas patvirtino, kad autistiški saugumo darbuotojai dažniau aptinka įtartinus objektus rankinio bagažo rentgenogramose.

Autistui Jamesui Neely'iui, buvo sunku išsilaikyti bet kokiose pareigose, kol nepateikė prašymo į Auticon. Jo sensorinės problemos ir bendravimo sunkumai reiškė, kad jam reikia dirbti tylioje aplinkoje, ir dabar jis programuoja su pašalinius triukšmus blokuojančiomis ausinėmis. Visam laikui įsidarbinęs Auticon, jis galėjo atsigauti po ilgo periodo problemų su psichine sveikata, tarp kurių ir nesėkmingų bandymų prisitaikyti aplinkoje, kur jo nesuprato arba nesiūlė jokios pagalbos, sukelta depresija. The Guardian duotame interviu, Neely'is pranešė, kad dabar jis patenkintas, o darbą farmacijos kompanijoje GSK (GlaxoSmithKline) aprašė taip: „Žaidimas su duomenimis, tiesiog tam, kad pažiūrėti, ką galima su jais padaryti“. Tai situacija be pralaimėjusių, naudinga tiek kompanijai, tiek ir jos autistiškiems darbuotojams.

Privalome plėsti autistiškų žmonių įsidarbinimo galimybes ne tik dėl naudos visuomenei, bet ir todėl, kad užimtumas smarkiai pagerina psichinę jų sveikatą. Autistiškų suaugusiųjų įdarbinimas gali būti gerokai efektyvesnis gydymas, nei bet kokie medicininiai, nes suteikia jiems savivertės ir priklausymo bendruomenei jausmą.

Žinoma, kai kurių autistiškų žmonių hipersisteminimas nepasireiškia kompiuterinio programavimo talentu ar gebėjimu tapti šių laikų Linėjumi. Vietoje to jie ištisas dienas stebi veikiančias skalbimo mašinas, tam tikra tvarka dėlioja žaislus ar sukinėja daiktus. Daugelis autistų pasimeta detalėse ir nemato bendro vaizdo. Visgi, nagrinėdami jų autizmą kaip hipersisteminimo formą, galėtume geriau suprasti jų pasaulį ir suteikti daugiau gerbūvio galimybių.

Kai kurie tėvai teisingai prieštarauja, kad jų autistiškas sūnus ar duktė ar netgi dauguma autistiškų žmonių neeiliniais protiniais gebėjimais, kaip kad filmo „Lietaus žmogus“ herojus, nepasižymi ir kad autizmo kasdienybė susijusi su ribotomis galimybėmis, ligomis ir sutrikimais. Kai kurie iš tų tėvų ir netgi patys autistai prisijungia internete prie grupių, pasisakančių prieš neuroįvairovės idėją. Tokios pozicijos jie galbūt laikosi, nes gyvena su autistišku žmogumi, kuris iš tiesų kankinasi, tad atitinkamai kenčia ir visa šeima (kai kas pasisako prieš neuroįvairovę, nes mano, kad autizmą sukelia vakcinacija, nors ši pozicija ne kartą paneigta moksliniais tyrimais). Šie samprotavimai itin svarbūs, nes iš tiesų egzistuoja su autizmu siejamos ligos ir sutrikimai, tarp kurių ir virškinamojo trakto skausmai, epilesija, sunkios nerimo sutrikimo formos, mokymosi gebėjimo pažeidimai, silpni kalbėjimo ir saviraiškos įgūdžiai. Visa tai teisinga vadinti ligomis ir sutrikimai, nes jie sukelia kančias. Tokių autizmo problemų negalime ignoruoti, ir manau, kad esant tokiems nepageidaujamiems simptomams, būtina užtikrinti gydymą.

Visgi, nė trupučio nenorėdamas įžeisti autistiškų žmonių ir jų šeimų, sakyčiau, kad išvardintos ypatybės nėra autizmo esmė. Kai kuriems žmonėms jos lydi autizmą, tačiau tikrai nėra pagrindinės, nes nėra universalios visiems autistiškiems žmonėms ir pagal juos autizmas nediagnozuojamas. Visiškai teisinga reikalauti nepageidaujamų simptomų gydymo, nes etiniu požiūriu privalome daryti viską, kad sumažintume kito žmogaus kančias. Visgi šie simptomai autistiško mąstymo necharakterizuoja. Dėsningumų paiešką ir hipersistemizaciją gydyti reikia ne daugiau, nei akių spalvą, kuri irgi atspindi žmogaus genų rinkinį.

Grįžkime prie ribotų galimybių: kodėl 25％ autistiškų žmonių patiria didelius mokymosi sunkumus? Tai gali būti retai pasitaikančių, smegenų vystymuisi, struktūrai ir veikimui įtaką darančių NRXN1 ar SHANK3 genų, mutacijų rezultatas. Kol kas iššifruota maždaug šimtas tokių retų alelių, randamų vos 5％ autistiškų žmonių. Kiti faktoriai, galintys padidinti tikimybę, kad autizmą lydės dar ir mokymosi sunkumai, yra neišnešiojimas ir gimdymo komplikacijos. Tačiau lig šiol nežinoma, kodėl daugumai autistiškų žmonių su mokymo sutrikimais jų autizmą lydi ir šie sutrikimai.

Yra ir tokia hipotezė: subtiliai suderintas sisteminimo mechanizmas gali formuoti talentingą protą, tačiau dar didesnis jautrumas pasireiškia gebėjimo mokytis sutrikimu. Tikėtina, kad vien tik į itin siaurą duomenų segmentą susitelkęs žmogus (tarp pirštų byrančių smiltelių vaizdas ir pojūtis ar virtuvės kriauklėje esančių muilo burbuliukų forma ir spalva), gali maksimaliai fokusuotis į „jeigu-ir-tada“ dėsningumų detales, kurios atitraukia jį nuo aplinkinio pasaulio pažinimo ir ir netgi kalbos. Visgi, kol kas tai tik prielaida, kurią dar reikia ištirti.

Be pagalbos įsidarbinant, autistiškiems žmonėms reikia daugiau padėti susidoroti su bendravimo sunkumais, nes hipersisteminimas padidina ir negebėjimo išreikšti kognityvinę empatiją tikimybę. Atitinkami projektai egzistuoja, ir kai kurie iš jų padeda autistiškiems žmonėms panaudoti savo hipersisteminimo talentus bendravimo įgūdžiams ugdyti.

Vienas iš tokių projektų — Lego Therapy, kur autistiškiems vaikams malonu ir kur jie mezga santykius su bendraamžiais, užsiimdami tokiomis sisteminimo rūšimis, kur jaučiasi užtikrinti, pavyzdžiui kurdami modelius Lego konstruktoriumi. Jie mokosi būti kolektyve ir bendrauti aplinkoje, kur gali panaudoti savo išvadų darymo „jeigu-ir-tada“ principu, įgūdžius. Ir tai tinka daugeliui žmonių — pavyzdžiui, mėgstantiems leisti laiką su kompanija bare, žaidžiant smiginį ar biliardą, tačiau sunkiai palaikantiems pokalbį ne organizuotuose užsiėmimuose.

Kitas autistiškiems vaikams skirtas projektas, — The Transporters. Tai animacija, kur visi personažai — transporto priemonės, tačiau jų „veiduose“ pasirodo žmogiškos emocijos, kurios pristatomos labai susistemintos aplinkos kontekste. Tokie vaikai televizinėje animacijoje gali mėgautis traukinių, tramvajų ir lyninių kelių numatomumu, tuo pat metu žiūrėdami į veidus ir sužinodami, kokiose situacijose jie keičiasi. Paskutinis pavyzdys — Mind Reading — skaitmeninis resursas, kur aktoriai vaizduoja visas žmogiškas emocijas. Enciklopediškas Mind Reading video ir audio medžiagos formatas leidžia žmogui išmokti atpažinti emocijas taip, lyg tai būtų užsienio kalba: „Jeigu žmogaus akys įgyja formą A ir jo burna — formą B, tada jis jaučia emociją Х“. Projektų vertinimai parodė, kad jie gerina autistiškų vaikų socialinis ar emocijų atpažinimo įgūdžius.

Chrys Worley pastebėjo, kad jos penkiamečiui autistiškam sūnui Sasha patinka riedlentės. Sashai tai gerai pavyko, galbūt dėl to, kad jis sistemino visus judesius, pasinaudodamas savo „jeigu-ir-tada“ dėsningumų paieškos įgūdžius. Važinėjimo riedlente sisteminimo pavyzdys galėtų būti toks: „Jeigu atsilošiu ir paspausiu žemyn, tada priekinė riedlentės dalis pakils nuo žemės“. Jo mamai šovė puiki idėja: įsteigti fondą ASkate. Idėjos esmė, panaudojant tai, kas Sashai sekasi lengvai įveikti tai, kur kyla sunkumai: įgyti bendravimo įgūdžius, atliekant triukus su kitais riedlentininkais. Chrys Fondas — puikus pavyzdys, kaip dirbant su ribotų galimybių vaiku, dėmesys nukreipiamas į jo talentą. Chrys įkūrė ASkate automobilių stovėjimo aikštelėje prie vietinės bažnyčios Alabamoje. Sasha dievino važinėjimąsi riedlente, nes jautė visiškai ją kontroliuojantis, o jo mama suprato, kad tai daro Sashą laimingu ir jis bus priimamas, kaip bet kuris kitas vaikas.

Autistiškas Rono Suskindo sūnus, Owenas, žavėjosi kuo kitu — Disnėjaus filmais. Kiekvienoje animacinio filmo scenoje yra daugybė „jeigu-ir-tada“ dėsningumų, kurie, žiūrint juos nuosekliai, yra akivaizdūs. Personažai kas kartą daro ir kalba viena ir tą patį. Owenas kiekvieną animacinį filmą žiūrėjo tūkstančius kartų, kol tobulai išmoko visų kiekvieno personažo dainų tekstus ir intonacijas, ir galėjo atkurti itin tiksliai — tačiau su žmonėmis jis nekalbėjo ir, atrodė, jų nesuprato.

Roniui kilo idėja, kad jeigu jis vaizduos įvairius Disnėjaus personažus, atkurdamas jų balsus su tiksliomis filme girdimomis intonacijomis, tai galės ne tik patraukti Oweno dėmesį, bet ir sukurs pagrindą ir nuspėjamą struktūrą, kad Owenas galėtų sakyti kitą dialogo frazę ar repliką — viskas iš konkretaus animacinio filmo. Tada Ronas pamažu adaptuos scenarijuje aprašytą (tai yra, susistemintą) sąveiką konkrečiam kontekstui, kad Owenas ne tik tiesiog tartų animacinio filmo replikas, o kalbėtų apie esamą situaciją. Owenas pradėjo bendrauti su Ronu, o augdamas — ir su kitais žmonėmis. Disnėjaus animacija tapo pirmuoju žingsniu į šį anksčiau neprieinamą žmonių bendravimo ir komunikavimo pasaulį.

Autistiškiems žmonėms labai būdingas nerimavimas — nuo jo, tikėtina, kenčia ne mažiau, nei 80％ jų. Nerimas įprastai pasireiškia, jaudinantis dėl netikėtų santykių ar socialinio bendravimo. Ar tokio stipraus autistiškų žmonių nerimavimo priežastimi yra ribos, su kuriomis jie susiduria, bandydami sisteminti įvairius mūsų pasaulio aspektus? Jau anksčiau svarstėme, kad autististiški žmonės dažnai būna linkę vengti bendravimo, nes daugelio socialinės sąveikos formų neįmanoma sisteminti.

Yra dar viena nauja hipotezė, kurią reikia patikrinti: ar tikrai autistiškiems žmonėms būdingas nerimavimas ir aktyvus sisteminimo mechanizmo veikimas gali paskatinti obsesinio kompulsinio sutrikimo (OKS) išsivystymą? OKS autistiškiems žmonėms išsivysto dažniau, nei bendroje populiacijoje, ir įprastai būna „jeigu-ir-tada“ išvados formos: „Jeigu ant mano rankos yra mikrobų ir, laikydamasis griežtos veiksmų sekos, nenusiplausiu rankų, tada užkrėsiu kitus žmones“. Arba: „Jeigu užkrėsiu kitą žmogų ir jis numirs, tada tai bus mano kaltė“. Nors aukštas sisteminimo mechanizmo lygis gali labai padėti nustatyti dėsningumus, kurie galėtų padėti žmogui suprasti, kaip kas nors sudaryta, gali paaiškėti, kad esant nerimui, jis taip pat gali skatinti sunkios formos OKS išsivystymą. Vėl gi, toks OKS paplitimo tarp autistiškų žmonių aiškinimas kol kas tėra prielaida ir jį reikia tikrinti.

Kaip galėtume hipersisteminimą panaudoti lavinimui? Hipersistemintojai, tarp kurių ir autistiški žmonės, mokosi skirtingai, ir nors kai kuriuos iš jų traukia dalykai kuriuose svarbu sisteminimas, tarkime, matematika, fizika ar muzika, kitiems mokykloje gali viskas nesisekti, nes daugelio mokyklinių dalykų dėstymas neatitinka jų mąstymo tipo. Tokiems mokiniams sunku išmokti dalykus, kurie mokomi paviršutiniškai ar netiksliai, o mokytojai susitelkia į tai, kad faktinės informacijos sąskaita išlaikytų daugumos vaikų dėmesį. Kas dar blogiau, kai kuriose pamokose keliamos tokios nekonkrečios užduotys, kaip „parašyti pasakojimą“, o ne pagrįsta taisyklėmis sistema, kaip tarkime daiktų sandara. Mokykloms, pradedant nuo paties jauniausio mokinių amžiaus, reikėtų pastebėti hipersistemintojus (tarp kurių ir kai kurie „autizmo“ diagnozę turintys vaikai). Pateikiant jiems informaciją „jeigu-ir-tada“ formatu, galima aprūpinti juos lavinimo aplinka, palankia jų stipriosioms pusėms atskleisti, ir jie galės lavintis, o ne susikirsti per egzaminus ar iš viso atsisakyti mokymosi. hipersistemintojai (tipas hiper-S) — vos 2,5％ vaikų, ir kai kurie vaikai, esantys ribinėse grupėse (tipas S), tikėtina, irgi panorės prisijungti prie šio lavinimo proceso.

Beje, hipersistemintojams nustatyti diagnozę „autizmas“ reikia tik tuomet, jei jie patiria kasdienės veiklos sunkumus. Jeigu žmogų palaiko tėvai ar partneris, padėdami jam funkcionuoti, diagnozės gali ir nereikėti. Lygiai taip diagnozė gali būti beprasmė, jei gyvenimo būdas gerai dera su autizmo charakteristikomis (pavyzdžiui, kai žmogus dirba savarankiškai ar darbas neetatinis, kai yra gera linkintys, kantrūs kaimynai ar kolegos). Diagnozės reikia tik tiems, kam dėl autizmo kyla sunkumų.

Įsivaizduokite lavinimo sistemą, kurioje yra dvi kryptys: bendra vadovėlinė programa (kokia egzistuoja dabar) — tiems, kas priklauso universalams, o tai dauguma vaikų, ir siaurai profiliuota mokyklinė programa — tiems, kad įdomūs konkretūs dalykai, hipersistemintojams. Turime instrumentus tokiems vaikams išsiaiškinti, nes varpo formos sisteminimo ir empatijos kreivėse jie demonstruoja hiper-S smegenų tipą. Bendra mokymo programa jau egzistuoja — tai pagrindinė lavinimo sistema. Jos užduotis — suteikti po truputį žinių apie daug dalykų. Visgi, toks būdas tinka ne visiems, nes tam reikia pernelyg dažnai perjungti dėmesį.

Be to, bendroji lavinimo programa įprastai būna organizuota grupiniam mokymui, vadovaujant mokytojui, o kai kurie mokiniai žinias geriau įsisavina individualiai ar netgi savarankiškai. Siauro profilio programos galėtų skatinti vaikų domėjimąsi patinkančiu dalyku, leisdama jiems įsigilinti tiek, kiek jie nori. Tokios programos pagrindinė idėja yra ta, kad vaikas pasirinktų jį dominantį dalyką. Ar tai būtų matematika, istorija ar kas nors daug labiau specializuoto, tarkime, mirusios senovės kalbos, — jei vaikas nori tiesiog tirti temą visą semestrą ar visą mokyklinį kursą, tai vis viena vertingas lavinimas, parengsiantis jį konkrečiai profesijai. Jiems reikia leisti sekti savo siauru interesu, kuris kartais pažeminamai vadinamas apsėdimu. Autistiška paauglė iš Švedijos Greta Thunberg itin domisi klimato sąlygų blogėjimu, ir jai pavyko pritraukti visuomenės dėmesį šiai problemai vardan planetos ateities.

Sutikau panašių žmonių, ir jie pražysta, kai tokia galimybė jiems suteikiama. Danielis Lightwingas, kuriam nustačiau „Aspergerio sindromo“ diagnozę, kai jis buvo mano studentas Trinity koledže Kembridže, atstovavo Jungtinę Karalystę Tarptautinėje matematikos olimpiadoje. Dokumentinio filmo „Beautiful Young Minds“ siužetas pagrįstas jo gyvenimo istorija. Štai ką jis man vieną kartą pasakė:

Kai man buvo dešimt ar vienuolika metų, staiga suvokiau, kad visi dalykai, išskyrus matematiką ir gamtos mokslais, yrs susiję tik su mūsų civilizacija šioje planetoje. O štai matematika tiria viską, kas egzistuoja, ir viską, ko neegzistuoja. Ir žinote, tada, nuo to momento atidėjau į šalį vis kita ir tiesiog ėmiau studijuoti matematiką.

Vaikams, iš prigimties linkusiems į specializaciją, siauro profilio mokymo programa, sukurta, atsižvelgiant į jų stipriąsias puses, lavinimo nepavers kančia, dėl ko dažnai būna prastas pažangumas ir iš mokyklos išeinama su žemu kvalifikacijos lygiu. Vietoje to mokymosi procesas vaikams galėtų teikti malonumą. Privalome sukurti jiems tinkamas sąlygas, kuriose ypatingas jų mokymosi būdas stiprės ir klestės.

Kai kas paprieštaraus: lavinimas privalo būti visapusis, o ne ribotas. Tačiau jeigu toks mokymas atbaido vaiką nuo bet kokio lavinimo, nėra abejonių, kad geriau gauti bent kokias žinias, nei iš viso jokių. Kaip man sakė vienas iš tėvų, „įprastas mokyklinis lavinimas netinka konkrečiai vaikų grupei“. Ironiška, kad universalas neišvengiamai specializuojasi (stodamas į koledžą ar įsidarbindamas), o į savo dalyką įsigilinę vaikai dažnai aptinka įdomius ryšius tarp pradinės siauros temos, kuria užsiima ir gretimų sričių. Tad, tai tiesiog skirtingi pažinimo keliai: nuo plataus prie siauro daugumai arba nuo siauro prie plataus visiškai mažumai.

Elui, arba, kaip dabar žinome, Tomui Alvai Edisonui, buvo būdinga daugybė autizmo bruožų, o Johnui nustatyta autizmo diagnozė. Tai tik du iš milijonų hipersistemintojų, kurie skatino išradingumą ir, atitinkmai žmonijos progresą pastaruosius 100 000 metų. Jų smegenys suderintos ieškoti dėsningumų ir nenuilstamam kruopščių stebėjimų ir kruopštaus ekspermentavimo sisteminimui. Tarp naujosios hipersistemintojų kartos atstovų bus kai kurie didieji mūsų ateities išradėjai. Novatoriškos jų idėjos gali tapti inovacijomis, tačiau tik mums palaikant. Jeigu pripažįstame, kad kai kurie autistiški žmonės buvo ir tebėra mokslo, technologijų, meno ir kitokių išradimų varikliai, jų ateitis gali būti kitokia, tačiau tik įvykus rimtoms mūsų kultūros ir visuomenės permainoms.▲

Komentarai ()