Reta liga serganti moteris: jei netikėtai užsnūsčiau – numirčiau (4)

2011-09-30

Ši 24 metų moteris negali tiesiog imti ir užsnūsti kada panorėjus. Jungtinėje Karalystėje gyvenanti Emma Chell serga ypač reta liga – įgimtu hipoventiliaciniu sindromu (CCHS), kas reiškia, kad netikėtai užmigusi ji gali daugiau nebeatsikelti. Dėl neurologinių refleksų (kurie atsakingi už kvėpavimo funkciją) sutrikimo žmonės su šiuo sindromu „pamiršta“ kvėpuoti miego metu.

Prisijunk prie technologijos.lt komandos!

Laisvas grafikas, uždarbis, daug įdomių veiklų. Patirtis nebūtina, reikia tik entuziazmo.

Sudomino? Užpildyk šią anketą!

Emma dar niekada nebuvo netikėtai užsnūdus prie rašomojo stalo, važiuodama traukiniu ar autobusu, ji taip pat negalėjo prigulti popiečio miego vaikystėje. Šiandien mergina gali miegoti tik tuo atveju, jei naudoja specialią ventiliacinę kaukę, padedančią palaikyti kvėpavimą miego metu. „Tai tapo savaime suprantamu dalyku, nes tai įgimta liga, kuri tęsis visą gyvenimą. Žinau, kad niekada negaliu bet kur užsnūsti, nes tai baigtųsi mirtimi. Jei mieguistumas apima dienos metu, stengiuosi vaikščioti ar užsiimti aktyvia veikla“, – pasakoja Emma. Pirmuosius dvejus savo gyvenimo metus Emma praleido ligoninėje. Pasak medikų, tik vienas vaikas iš 200 000 gimsta su šiuo sutrikimu, o pasaulyje šiuo metu yra apie 200 hipoventiliacinį sindromą turinčių žmonių. Emmos, gyvenančios Stafordšyre mama Carole (51m.) prisimena: „Kai laukiausi Emmos nebuvo jokių komplikacijų ar ligą pranašaujančių ženklų. Iškart po gimimo ji pamėlo ir buvo skubiai nugabenta į intensyvios terapijos skyrių. Medikai nesuprato kas vyksta, iš pradžių jie galvojo, kad kūdikis dūsta, tačiau pažadinus, Emma atsigaudavo. Galų gale teko prijungti ją prie kvėpavimo aparato.“ Nei vienas iš ligoninėje dirbusių gydytojų nebuvo susidūręs su tokia liga, todėl teko konsultuotis su kitų regionų ligoninių specialistais. Galiausiai buvo prieita išvados, kad užmigus mergaitė nustoja kvėpuoti, todėl reikalingas specialus ventiliatorius normaliam kvėpavimui palaikyti.

Bristolio vaikų ligoninės pediatras – profesorius Peter Fleming Emmai diagnozavo vieną rečiausių – hipoventiliacinį sindromą. Tai buvo pirmasis toks atvejis visoje Jungtinėje Karalystėje.

Mergaitei buvo atlikta tracheotomijos operacija, kurios metu į kvėpavimo takus buvo įstatytas specialus kvėpavimo vamzdelis. Iki dviejų metų Emma gulėjo ligoninėje ir tik kelioms valandoms per dieną ji būdavo išleidžiama į namus. Jos tėvai Carole ir David (56m.) buvo apmokyti naudotis specialia mergaitei pritaikyta ventiliacine kauke.

„Pirmą kartą parsivežėme dukrą namo Kūčių vakarą. Abu su vyru bijojome eiti miegoti, kad kas nors nenutiktų Emmai. Todėl nusprendėme pakaitomis miegoti ir prižiūrėti Emmą. Paprastai, šia liga sergantys žmonės septynias naktis per savaitę yra prižiūrimi slaugytojų“, – pasakoja Carole.

„Kartą Emma susirgo tymais. Ši liga yra pavojinga bet kuriam vaikui, nes sutrikdo kvėpavimą, o ką kalbėti apie hipoventiliaciniu sindromu sergantį kūdikį. Tuomet Emmai prasidėjo klinikinė mirtis, bet, laimei, gydytojams pavyko ją atgaivinti“, – prisimena Emmos mama.

Dar vėliau Emma susirgo meningitu, ir beveik 4 dienas išbuvo komoje. Medikai ją laikė laimės kūdikiu: pirmąjį kartą jį atsigavo po klinikinės mirties, o antrą – išgyveno komą.

Šiandien Emma gyvena su vaikinu Chris’u Mason’u (29m.), kuris jau įprato, kad šalia jo naktimis guli „kaukėta“ Emma.>

Pasidalinkite su draugais

Aut. teisės: TV3