Izraelio vaikai su įgimtais defektais vis dažniau teisiasi su medicinos įstaigomis, kaltindami jas dėl leidimo jiems gimti. „Neteisingos gyvybės“ ieškinių gausėjimas, kurių, nuo pirmosios bylos 1987-aisiais, priskaičiuojama jau 600, paskatino Izraelio valdžią imtis tyrimo.

Pasak medicinos etikos specialistų, šie atvejai kelia rimtus etikos klausimus – ne paskutinėje vietoje ir neįgalių žmonių gyvenimo vertės – ir neramina tuo, kad medicinos profesionalai gali tapti pernelyg atsargūs, interpretuodami diagnostinius testus ir nutraukdami sveikus nėštumus. Vienas specialistas taip pat teigia, kad advokatai, siekdami paskatinti savo verslą, ieško bendruomenių kur daug kraujomaišos ir genetinių ligų atvejų.

„Neteisingos gyvybės“ atvejai, kur tėvai siekia kompensacijos už neįgalaus vaiko auginimą, yra gerai dokumentuoti. Praeitą mėnesį pora iš Kalifornijos prisiteisė 4,5 milijonų dolerių kompensaciją, kai gydytojai, net ir atlikę sonografiją nepastebėjo, kad jų sūnus, kuriam dabar 3, neturi kojų ir tik vieną ranką.

„Izraelyje klesti genetinio tikrinimo kultūra, maitinama pinigų ir tobulo kūdikio siekio“

„Labai sunkiai suprantu, kaip tėvai gali stovėti liudytojų vietoje ir pasakoti savo vaikams, kad „tau būtų buvę geriau visai negimti““, – tokiais teismais stebisi rabinas Avrahamas Stainbergas (Avraham Steinberg), medicinos etikos specialistas iš Hebrajų universiteto – Hadassah medicinos mokyklos Jeruzalėje. „Kokį psichologinį poveikį tai daro vaikui?“

Izraelyje kyla tendencija patiems vaikams teistis dėl neteisingo gyvenimo, paprastai siekiant didesnio atlygio už viso gyvenimo kančias. Stainbergas yra vyriausybės deleguotas atstovas tokių atvejų tyrimui Matza komitete (pavadinto pagal vadovaujantį teisėją). Jis taip pat buvo ekspertas ir realiose tokio tipo bylose.

Viena iš pirmųjų sėkmingų neteisingo gyvenimo bylų buvo pateikta Kalifornijos apeliaciniam teismui 1980-aisiais, kai vaikas pateikė žalos atlyginimo ieškinį dėl gimimo su neurodegeneratyvine būkle, vadinama Tay-Sachs liga. Tuo tarpu Izraelyje bylų daugėja nuo teisinio precedento 1987 metais, tačiau likusiame pasaulyje neteisingo gyvenimo bylos nekeliamos. Įdomu tai, jog jos nekeliamos net ir išsivysčiusiose šalyse, tokiose kaip JK ir išskyrus keturias valstijas, likusioje JAV dalyje.

Tuo tarpu problemą Izraelyje aštrina labai stipri mokslinė genų tikrinimo sistema. „Yra visa sistema, maitinama pinigų ir tobulo kūdikio siekio“, – sako Karmela Šalev (Carmel Shalev), žmogaus teisių advokatė ir bioetikos specialistė iš Haifos universiteto Izraelyje. „Visi tuo suinteresuoti – tėvai, gydytojai ir laboratorijos. Tėvai nori sveiko kūdikio, gydytojai ragina juos pasitikrinti ir kai kurie genetiniai testai siūlomi per anksti. Genetinis tikrinimas turi milžiniškų privalumų, bet jis naudojamas per daug ir neteisingai.“

Šių testų populiarumas iš dalies kyla dėl to, kad genetiniai sutrikimai, kaip Dauno sindromas, kurtumas ir cistinė fibrozė paplitę Izraelyje dėl dažnų konsangvininių vedybų – antros eilės pusbrolių ir pusseserių ar dar artimesnių giminaičių santuokų. Daugumą gyvenviečių įkūrė tik saujelės žmonių prieš kelias kartas ir jei sutuoktiniai yra iš to paties kaimo, iš esmės tai reiškia santuoką tarp plačios giminės narių

Rizikingi santykiai

Izraelyje yra įvairių tradicinių bendruomenių, kuriose daug konsangvininių vedybų (tarp antros eilės pusbrolių ir pusseserių ar dar artimesnių giminaičių). Musulmonų ir druzų bendruomenėse tokių santuokų yra maždaug 40 procentų, tarp beduinų 67 procentų, tarp krikščionių apie 20 procentų.

Tai būdinga ne vien Izraeliui: konsangvinija paplitusi Vidurio Rytuose, Indijoje ir Šiaurės Afrikoje. Pasak Džoelio Zlotogoro (Joël Zlotogora) iš Izraelio Sveikatos ministerijos, artimos vedybos turi ir privalumų: jos stiprina socialinius ryšius, pasitaiko mažiau buitinės prievartos ir šeimos iširimo atvejų.

Zlotogoras, aprašęs beduinų kaimus su genetiniais apsigimimais dėl kraujomaišos, sakė Anglo-Israel asociacijoje (AIA): „Mūsų žinia nėra „nevesk savo pusseserės“, bet „vesk savo pusseserę ir žinok riziką". Ministerija siūlo genetinį patikrinimą rizikingose bendruomenėse.

Jam pritaria ir Diana Donai (Dian Donnai), genetikė iš Mančesterio universiteto, JK, dirbusi su JK Pakistano musulmonų bendruomene, kur 55 procentai santuokų yra tarp pirmos eilės pusbrolių ir pusseserių. „Mes čia ne tam, kad lemtume žmonių pasirinkimą“, – sako Donai. „Mes suteikiame jiems genetinę informaciją, kurios jiems reikia, norint priimti teisingus dauginimosi sprendimus“.

Kadangi visi turime pažeistų genų, kraujo giminių santuokos padidina autosomatinių recesyvinių susirgimų riziką, kai du sveiki partneriai – kiekvienas nešiojantis po vieną genetinį susirgimą koduojantį geno segmentą – susilaukia vaiko, paveldėjusio abi ligos geno kopijas.

Paplitęs pavyzdys ultraortodoksalių žydų bendruomenėse yra Tay-Sachs liga, pasireiškianti, kai žmogus nešioja abi ligos geno kopijas. Jei abu tėvai turi po vieną ligos geną, tikimybė, kad vaikas susirgs šia liga, yra viena iš keturių:

Rizikos grupės poros gali pasitikrinti prieš apsispręsdamos tuoktis ar susilaukti vaikų. Izraelyje valstybė siūlo plačią prenatalinių tikrinimų paletę. Privatus genetinis tikrinimas irgi yra labai populiarus tarp Izraelio porų, ir leidžiama nutraukti įtartiną nėštumą dėl medicininių priežasčių, gavus abortų komisijos leidimą. Asafas Posneris (Asaf Posner), žymus advokatas iš Jeruzalės, besispecializuojantis medicininio aplaidumo ir klaidų bylose, sako, kad jam teko susidurti netgi su labai religingomis šeimomis, kurioms religiniai vyresnieji duodavo leidimą nutraukti nėštumą dėl įtarimo jį turint cistinę fibrozę – tokį sprendimą būtų patvirtinusi ir abortų komisija.

Per pastaruosius penkerius metus Posneris laimėjo neteisingo gyvenimo bylas, atstovaudamas vaikams su cistine fibroze ir nesuaugusiu stuburu (Spina bifida) ir sako, kad tipiška kompensacijos suma buvo 4,5 milijonai šekelių (750 000 ₤). Jis mano, kad būsimame trapios X chromosomos sindromo atvejo svarstyme gali būti priteista 10-ies milijonų šekelių (1 700 000 ₤) kompensacija.

Atsakydama į praeitų metų neteisingo gyvenimo ieškinius, Izraelio Nėštumo ir ginekologijos draugija (Israel Society of Obstetrics and Gynecology) patarė Aukščiausiajam teismui, kad ne kiekvienas neaptiktas įgimtas defektas turėtų tapti pagrindu kelti aplaidumo bylą. Ypatingi mokymosi sunkumai ar būtina nuolatinė pagalba atliekant tokias funkcijas, kaip, pavyzdžiui, valgymas ar naudojimasis tualetu, neturėtų būti sulyginamas su švelnesne neįgalumo forma, tarkim, pirštų nebuvimu.

„Daugiau genetinių testų reiškia daugiau klaidingų atpažinimų – ir tai reiškia daugiau abortų“

Nesant tokios diferenciacijos, medikai, bijodami būti apkaltinti dėl neįgalaus ar nesveiko vaiko gimimo, gali tapti perdėtai atsargūs ir rekomenduoti poroms sveikų vaisių abortus. „Medikai vis dažniau praktikuoja gynybinę mediciną ir daro daug testų“, – pastebi Stainbergas. „Bet daugiau tikrinimų reiškia daugiau klaidingų atpažinimų ir tai reiškia daugiau abortų, nes genetikai ne visada žino ar galimą chromosomos nenormalumą rodantys rezultatai yra reikšmingi. Norėčiau pamatyti pašalintų vaisių tyrimus, kad pamatyčiau, kiek jų buvo nesveiki.“

Kol kas tai pavieniai valstybinės komisijos narių atsiliepimai, o oficialias išvadas Matza komitetas pateiks po kelių mėnesių.

Kalbėdamas AIA suorganizuotoje genetikos konferencijoje, Stainbergas išsakė nerimą, kad kai kurie advokatai bando išnaudoti aukštą genetinių apsigimimų lygį kai kuriose bendruomenėse, siūlydamas jiems kelti bylas. „Vykti į tuos kaimus ir ieškoti žmonių, sutinkančių pateikti ieškinius, kad būtų buvę geriau negimti, jau yra per daug“, – sakė jis.

Tuo tarpu Posneris, dalyvaujantis Matza komitete, mano, kad tik nedaugelis bylų yra iškeltos negarbingų advokatų, nusitaikiusių į kaimus su dideliu apsigimimų skaičiumi. Dauguma jo paties klientų yra žydų poros, kurios jaučiasi nuviltos medikų atlikto genetinių testų vertinimo.

„Gydytojai uždirba krūvas pinigų iš būsimų tėvelių, mokančių už privačius testus, pavyzdžiui, ultragarso ir neturėtų skųstis, jeigu dėl nerūpestingumo kas nors paduos juos į teismą. Be kritiško požiūrio, mediko profesija taptų nemorali“, – pastebi Posneris.

New Scientist 2011 10-29 11-04; Anjana Ahuja

Komentarai (16)