Mendė Selars (Mandy Sellars) – 36-erių britė, kuriai diagnozuotas labai retas susirgimas, vadinamas Protėjo sindromu (taip pat ir Videmano sindromu). Šio sindromo kamuojamų žmonių pasaulyje – 120, tačiau Mendės atvejis pasaulyje yra unikalus. Mendė jau gimė turėdama neįprastai stambias kojas ir pėdas, kurių disproporcija mergaitei augant tik didėjo. 2009 m., būdama 34-erių, moteris svėrė 133 kg, iš kurių 38 kg sudarė kūnas aukščiau juosmens, o 95 kg – kojos ir pėdos.

Daugybę metų gydytojai negalėjo nustatyti diagnozės. 2006 m. keletas gydytojų nusprendė, jog tai gali būti Protėjo sindromas (angl. – „Proteus syndrome“) – įgimta neišgydoma liga, sąlygojanti pernelyg spartų ir nevaldomą odos, kaulų ar kitų organų augimą. Tiesa, Akringtone (Lankašyras, Jungtinė Karalystė) gyvenančios M. Selars atvejis yra išskirtinis – pasaulyje kito tokios atmainos atvejo neužregistruota. Garsiausias pasaulyje Protėjo sindromo atvejis – Londono gyventojas Džozefas Merikas (Joseph Merrick), vadintas „Žmogumi-Drambliu“.

Mendei gimus, gydytojai negalėjo garantuoti, jog mergaitė gyvens ilgai. Ilgiausiai savaitę ar dvi. Kairioji jos koja už dešiniąją buvo ilgesnė 7 cm ir pasisukusi į nugaros pusę. Kojos buvo neproporcingai didelės. Niekas negalėjo pasakyti, kodėl.

Tačiau gydytojų prognozės nepasitvirtino – sulaukusi 18 mėnesių Mendė pradėjo vaikščioti. Kai mergaitė sulaukė 7-erių, gydytojai jos mamai Džiun (June) rekomendavo abi kojas amputuoti. Tačiau mama, trokšdama dukrai normalaus gyvenimo, nesutiko.

Sulaukusi 19-os, M. Selars pradėjo gyventi savarankiškai. Centrinio Lankašyro universitete mergina įgijo psichologijos mokslų bakalauro laipsnį. Ji pajėgė gyventi visiškai savarankiškai ir nepriklausomai, be jokių pagalbininkų. Jauna moteris vaikščiodavo pasiramsčiuodama ramentais ar riedėdavo vežimėliu, vairavo specialiai pritaikytą automobilį su rankinio valdymo sistema.

„Gyvenau normalų jaunos merginos gyvenimą, – neslepia M. Selars. – Vaikščiodavau į šokius, būdavo visokių naktinių iškylų į visą parą veikiančias užkandines“. Sulaukus 28-erių, Mendę ištiko rimtos sveikatos problemos. Venų trombozė paralyžiavo moterį žemiau juosmens maždaug 6-8 savaitėms. Po to britei vaikščioti teko mokytis iš naujo. Tai truko keletą mėnesių. Po trejų metų susižeidus vieną koją, kilo kraujo užkrėtimas, dėl ko sutriko inkstų veikla. Galiausiai 2010 m. moteriai vis tik teko amputuoti kairiąją jos koją žemiau kelio sąnario. Tačiau praėjus 22 mėnesiams po amputavimo operacijos galūnė vėl ėmė sparčiai augti ir pūstis it balionas. „Tikėjausi, kad amputavimas stabilizuos mano būklę, bet, man regis, širdyje jaučiau, kad koja vėl ataugs, - sakė M. Selars. – Beveik iškart bigė pradėjo augti ir man darėsi vis sunkiau užsidėti protezą. Netrukus bigė pasidarė tokio dydžio, kad protezą beveik sulaužė“, - toliau pasakoja moteris. Dabar atauganti koja jau sveria 19 kg, o jos apimtis siekia vieną metrą. „Nesunku suprasti, jog mano kojų ir pėdų dydis gerokai apsunkina mano galimybes vaikščioti, - tada žiniasklaidai pasakojo Mendė. – Po namus aš judu su ramentais, o lauke – elektriniu vežimėliu.“ Moteris neslepia, jog žmonės gali būti labai žiaurūs. „Prieš keletą mėnesių parke vaikščiojau su drauge, kur į mane įsispoksojo ir jos kojų dydį aptarinėti bei tyčiotis pradėjo dviračiais besivažinėjusių paauglių grupelė, - prisimena M. Selars. – Jie ne šiaip kuždėjosi atokiai – jie suko aplink mus ratus su savo dviračiais ir garsiai komentavo. Norėčiau, kad jie patys patirtų, ką reiškia, kai iš tavęs tyčiojasi nepažįstami. Kad žmonės susidomi mano išvaizda, man tai netrukdo. Tačiau kai iš manęs juokiasi ir baksnoja pirštais – to jau per daug.“ Kad žmonės į Mendę dairosi, nieko stebėtino. Viena jos kojos apimtis yra didesnė už normalaus vyro liemens apimtį, o svoris viršija daugelio moterų svorį. Neamputuotos dešinės pėdos ilgis – 40 cm, plotis – apie 18 cm. Įspūdingo dydžio ir speciali moters avalynė, kuriai pagaminti reikia ištisų savaičių. Pora tokio apavo kainuoja maždaug 4 tūkst. JAV dolerių. „Gyvenu viena ir apsitarnauju pati, – pasakoja reta liga serganti moteris. – Tai, kam kitas žmogus sugaišta tik pusvalandį, man atima visą valandą. Pavyzdžiui, vien apsirengti iš ryto man yra milžiniška užduotis. Kartais, kol apsivelku rūbus ir galiu eiti virtuvėn pusryčiauti, pavargstu kone iki išsekimo. Aš stengiuosi gyventi įprastą gyvenimą, tačiau kartais man tai atrodo neįmanoma. Blogiausia, kad mano judėjimo galimybės vis prastėja ir tai – nevaldomi dalykai.“ Mendė nėra vieniša. Su draugais internetu ji šnekučiuojasi kasdien. Iki operacijos kartą per savaitę moteris rasdavo jėgų nuvykti į gyvūnų globos centrą valyti triušių narvų. Dabar Mendė rašo knygą apie savo gyvenimą.

Tiksli diagnozė jai taip niekad ir nebuvo nustatyta – gydytojai tik numano, jog moterį kamuoja Protėjo sindromas. „Tačiau gali būti ir tai, jog ši liga bus pavadinta Selars sindromu“, – apeliuodama į tai, jog yra vienintelė pasaulyje panašių problemų kamuojama moteris, juokauja M. Selars.

Aplankyti jos internetinę svetainę, galima spustelėjus šią nuorodą:

Apie šią moterį sukurtas dokumentinis filmas:

Parengė Saulius Žukauskas,sauliuszukauskas01@gmail.com

Komentarai (5)